Sisukord:
- Interneti-uuringute eetika
- 1. Mõisted
- 2. Inimeste uurimine
- 3. IRE kui distsipliini ajalugu ja areng
- 4. Interneti-uuringute peamised eetilised probleemid
- Muud Interneti-ressursid

Video: Interneti-uuringute Eetika

Sisenemise navigeerimine
- Sissesõidu sisu
- Bibliograafia
- Akadeemilised tööriistad
- Sõprade PDF-i eelvaade
- Teave autori ja tsitaadi kohta
- Tagasi üles
Interneti-uuringute eetika
Esmakordselt avaldatud reedel 22. juunil 2012; sisuline redaktsioon ke 24. august 2016
On vähe uuringuid, mida mingil viisil ei mõjutata ega Internet. Internetil kui väljal, tööriistana ja toimumiskohana on spetsiifilisi ja kaugeleulatuvaid eetilisi probleeme. Interneti-uuringute eetika on aladistsipliin, mis sobib paljudele erialadele, alates sotsiaal-, kunsti- ja humanitaarteadustest, meditsiini / biomeditsiinist ja rasketest teadustest. Äärmuslikud eetilised raamistikud, sealhulgas konsekventsialism, utilitarism, deontoloogia, vooruseetika ja feministlik eetika, on aidanud kaasa Interneti-uuringute eetikaküsimuste käsitlemisele ja hindamisele.
Kontseptuaalselt ja ajalooliselt on Interneti-uuringute eetika seotud arvuti- ja teabeeetikagaja hõlmab selliseid eetilisi küsimusi nagu osalejate teadmised ja nõusolek, andmete privaatsus, turvalisus, konfidentsiaalsus ja andmete terviklikkus, intellektuaalomandi küsimused ning kogukondlikud, distsiplinaar- ja kutsestandardid või -normid. Interneti arengu jooksul on arutatud, kas ilmnevad uued eetilised dilemmad või on olemasolevad dilemmad sarnased dilemmidega teistes uurimisvaldkondades või hoolimata tehnoloogilisest mõjust (Elgesem 2002; Walther 2002; Ess & AoIR 2002; Marhkam & Buchanan, 2012). Need arutelud sarnanevad filosoofiliste aruteludega arvuti- ja teabeeetikas. Näiteks küsis James Moor (1985) mitu aastat tagasi “mis on arvutites erilist”, et mõista, mis on eetiliselt ainulaadne. Täna kehtib sama küsimus Interneti-uuringute kohta (Ess & AoIR 2002; King 1996).
Kuna Internet on muutunud sotsiaalsemaks ja kommunikatiivsemaks tööriistaks ja toimumiskohaks, on eetilised probleemid nihkunud puhtalt andmepõhistest andmetest inimkesksemaks. Maapealsed või näost näkku analoogiad ei pruugi aga veebiuuringute puhul kehtida. Näiteks on avaliku pargi kontseptsiooni kasutatud kohana, kus teadlased võivad teisi jälgida vähese eetiliste vaidlustega, kuid veebis on avaliku ja erasektori kontseptsioonid palju keerukamad. Nii väidavad mõned teadlased, et Interneti-uuringute eetika eripära nõuab uusi regulatiivseid ja / või professionaalseid ja distsiplinaarjuhiseid. Nendel põhjustel teavitab seda sisendit inimsubjektide teaduspoliitika ja regulatsioon koos distsiplinaarstandarditega, mis uurivad eetiliselt ja metodoloogiliselt keerukamaid valdkondi,sealhulgas isikutuvastatavus, mainerisk ja -kahjustus, avaliku ruumi ja avaliku teksti mõisted, andmete omandiõigus ja andmete pikaealisus, kuna need on seotud Interneti-uuringutega. Täpsemalt tõstatab sotsiaalse veebi ilmnemine küsimusi seoses subjektide või osalejate värbamispraktikate, mitmetasandilise teadliku nõusoleku mudelite ning erinevate ootuste ja eraelu puutumatuse vormide kaitsega hajutatud ja üldlevinud tehnoloogiate üha suurenevas maailmas; andmete anonüümsus ja konfidentsiaalsus ruumides, kus teadlased ja nende isikud ei pruugi nende toimumiskohtade või tööriistade tingimustest täielikult aru saada; andmete terviklikkusega seotud väljakutsed, kuna teadusprojekte saab allhanke korras hankida või hankida hulgimüüki veebipõhistele tööturgudele; ja jurisdiktsiooniprobleeme, kuna rohkem uuringuid töödeldakse, talletatakse ja levitatakse pilvandmetöötluse kaudu või serveri kaughalduspiirkonnas,esitades lugematuid juriidilisi keerukusi, arvestades kohtualluvuslikke erinevusi andmeseadustes. Lisaks on suurandmete uurimise teke kasvanud ja sellest on saanud Interneti-uuringute järgmine diskreetne etapp, järgides sotsiaalmeediat ja sotsiaalset arvutust.
Selle tulemusel kasutavad Internetti teadustöö vahendina ja / või ruumina töötavad teadlased ning nende teaduseetika nõukogud (REB-d), USA-s tuntud ka kui institutsionaalsed ülevaatetahvlid (IRB-d) või inimuuringute eetikakomiteed (HREC-id). teistes riikides, näiteks Austraalias, on tulnud seista silmitsi rea uute eetiliste küsimustega: Millised eetilised kohustused on teadlastel kaitsta avalikus Interneti-ruumis tegutsevate isikute privaatsust? Mis on sellised avalikud ruumid? Kas ulatusliku ja üldlevinud jälgimise ja andmete jälgimise ajastul on mõistlik oodata privaatsust? Kuidas tagatakse veebis konfidentsiaalsus või anonüümsus? Kuidas saada ja kas peaks saama teadliku nõusoleku veebis? Kuidas tuleks alaealisi uurida?ja kuidas sa tõestad, et subjekt pole alaealine? Kas pettused (teesklemine kellekski selliseks, kelleks te pole, tuvastatava teabe hoidmine jne) on võrgus norm või kahjulik? Kuidas on veebiruumis olemasolevale inimesele võimalik kahjustada? Kui tuvastatavad isikud on suurtes andmekogumites? Kas inimsubjektide kaitset kohaldatakse suurandmete suhtes? Kuna toimub rohkem tööstuse toetatud teadusuuringuid, siis millised eetilised kaitsed eksisteerivad väljaspool praegusi regulatiivseid struktuure?
Järjest enam teadlasi on neid ja seotud küsimusi uurinud (vt näiteks Bromseth 2002; Bruckman 2006; Buchanan 2004; Buchanan & Ess 2008; Johns, Chen & Hall 2003; Kitchin 2003, 2008; King 1996; Mann 2003; Markham) & Baym 2008; McKee & Porter 2009; Thorseth 2003; Ess 2016; Zimmer & Kinder-Kurlanda, tulemas), teaduslikud ühendused on koostanud Interneti-uuringute eetilised juhised (Ess & Internet Researders of Association 2002; Markham, Buchanan ja AoIR, 2012).; Kraut jt 2004) ning mittetulunduslikud teadus- ja teadusagentuurid, näiteks AAAS (Frankel & Siang 1999), on hakanud seisma silmitsi lugematu hulga eetiliste probleemidega, mida Interneti-uuringud tekitavad teadlastele ja teaduseetika nõukogudele (REB).
- 1. Mõisted
- 2. Inimeste uurimine
- 3. IRE kui distsipliini ajalugu ja areng
-
4. Interneti-uuringute peamised eetilised probleemid
- 4.1 Privaatsus
- 4.2 Värbamine
- 4.3 Teadlik nõusolek
- 4.4 Pilvandmetöötlus ja teaduseetika
- 4.5 Suurandmete uurimine
- 4.6 Interneti-uuringute eetika ja tööstuses läbiviidavad uuringud
- 5. Eetikakomisjonide juhendid
- Bibliograafia
- Akadeemilised tööriistad
- Muud Interneti-ressursid
- Seotud kirjed
1. Mõisted
Interneti-uuringute eetika (IRE) üldtunnustatud määratlust on kasutanud Buchanan ja Ess (2008, 2009), Buchanan (2010) ja Ess & Internet Research of Association (AoIR) (2002):
IRE on määratletud kui eetiliste küsimuste analüüs ja teaduseetika põhimõtete rakendamine, kuna need puudutavad Internetis ja Internetis tehtavaid uuringuid. Laialdaselt määratletud Interneti-põhine uurimistöö on uurimistöö, mille käigus Internetti kasutatakse teabe kogumiseks sidusriista, näiteks veebiküsitluse kaudu; uuringud selle kohta, kuidas inimesed Internetti kasutavad, nt andmete kogumise ja / või tegevuste uurimise kaudu veebikeskkonnas või mis tahes veebikeskkonnas; ja / või sidusandmekogude, andmebaaside või andmekogude kasutamine.
Neid näiteid laiendas 2012. aastal inimuuringute kaitseameti Ameerika Ühendriikide sekretäri nõuandekomitee ja hõlmas Interneti-uuringute katusterminina:
- Teadusuuringud, mis uurivad teavet, mis on juba Internetis või Interneti kaudu kättesaadav ilma otsese interaktsioonita inimestega (koristamine, kaevandamine, profileerimine, kraapimine, muul viisil olemasolevate andmekogumite vaatlus või salvestamine, vestlussaali interaktsioonid, ajaveebid, sotsiaalmeedia postitused jne).
- Uuringud, mis kasutavad Internetti subjektide värbamiseks või otseseks või kaudseks suhtlemiseks (enesekontrollimise veebisaidid, uuringutööriistad, Amazon Mechanical Turk jne).
- Interneti enda ja selle mõjude uurimine (sotsiaalmeedia, otsimootorite, e-posti jms kasutusharjumused või mõjud; privaatsusprobleemide areng; teabe levik; jne)
- Uuring Interneti kasutajate kohta: mida nad teevad ja kuidas Internet mõjutab inimesi ja nende käitumist Uuring, mis kasutab Internetti sekkumisvahendina, näiteks sekkumisi, mis mõjutavad subjektide käitumist
- Muud (tekkivad ja platvormidevahelised uuringutüübid ja meetodid, sealhulgas m-uuringud (mobiil))
- Värbamine Interneti-asukohtades või tööriistade kaudu, näiteks sotsiaalmeedias, tõuketehnoloogiad
Interneti-uuringute eetika määratlemisel on kriitiline erinevus Interneti kui uurimisvahendi ja uurimiskoha vahel. Vahendi ja toimumiskoha vahet eristatakse distsiplinaar- ja metoodiliste suundade lõikes. Tööriistana võimaldavad Interneti-uurimist otsingumootorid, andmekogujad, andmebaasid, kataloogid ja andmehoidlad, samas kui toimumiskohad hõlmavad selliseid kohti või lokaale nagu vestlusrakendused (näiteks IM / vestlusruumid), MUD-d, MOO-d, MMORPG-d (vormid) rollimängude, virtuaalsete maailmade) uudistegruppide, kodulehtede, ajaveebide, mikroblogimise (st Twitter), RSS-voogude, hulgimüügirakenduste või veebikursuste tarkvara abil.
Teine viis tööriista ja toimumiskoha eristamiseks on pärit Kitchinilt (2008), kes on viidanud Interneti-uuringute eristamisele, kasutades mõisteid „kaasatud veebipõhised uuringud” versus „mitte-pealetükkivad veebipõhised uuringud”: „Mitte - pealetükkivad analüüsid viitavad andmekogumismeetoditele, mis ei katkesta saidi või küberkommuuni looduslikult esinevat olekut ega sega eelvalmistatud teksti. Vastupidiselt jõuavad kaasatud analüüsid saidi või kogukonnani ja haaravad seeläbi veebiallika osalejaid”(lk 15). Need kaks konstrukti annavad teadlastele võimaluse ära tunda, kui võib tekkida vajadus inimese kaitsmiseks. McKee ja Porter (2009), samuti Banks ja Eble (2007) pakuvad juhiseid inimuuringute jätkuvuse kohta,märkides vahet isikupõhise ja tekstipõhise vahel. Näiteks pakuvad McKee ja Porter mitmesuguseid uurimismuutujaid (avalik / privaatne, teema tundlikkus, interaktsiooni aste ja subjekti haavatavus), mis on kasulikud tekstipõhise jätkukoha määramisel versus isikupõhise uurimistöö, ning kas uuritavad peaksid uuringutega nõus olema (lk 87–88).
Ehkki see on kontseptuaalselt kasulik inimsubjektide osaluse määramiseks, häguneb tööriista ja toimumiskoha vahe või hõivatud või mitte-pealetükkiv veebipõhine uurimistöö sotsiaalmeedias ja nende kolmandate osapoolte rakendustes. Buchanan (2016) on kontseptualiseerinud Interneti-uurimise kolm faasi või etappi ning sotsiaalmeedia tekkimine iseloomustab teist etappi, umbes 2006-2014. Sotsiaalmeedia kontseptsioon hõlmab „Interneti-põhiste rakenduste rühma, mis tuginevad Web 2.0 ideoloogilistele ja tehnoloogilistele alustele ning võimaldavad luua ja vahetada kasutaja loodud sisu“(Kaplan & Haenlein 2010). Suhtlusvõrgu sait on profiilidega veebisaitide kategooria, profiili osaliselt püsivad avalikud kommentaarid,ja profiili suhtes kuvatav avalikult liigendatud sotsiaalne võrgustik.
Tööriista ja selle toimumiskoha kokkuvarisemise taga on peamiselt kolmandate osapoolte saitide ja rakenduste, näiteks Facebooki, Google+ või mis tahes hulgaliselt veebiküsitluse tööriistade üha suurem kasutamine, kus subjektide või osalejate värbamine, andmete kogumine, andmete analüüs ja andmete levitamine kõik esinevad samas ruumis. Gilbert (2009) on konkreetselt vaidlustanud virtuaalsete maailmade kasutustingimuste või lõppkasutaja litsentsilepingute tingimusi, märkides, et sellised lepingud on sageli „puudulikud”, kuna need tuginevad konkreetse lokaadi seadustele ja määrustele ning püüavad neid teatud riigis jõustada. mitte kohapõhine keskkond. Territooriumidevahelise kooskõlastamise tingimused (lk 3) on oma olemuselt väljakutsuvad. Sellegipoolest kasutavad teadlased nüüd andmete koondamise tööriistu, kraapides andmeid kasutajaprofiilidelt või tehingulogidest, kogudes andmeid Twitteri voogudest,või andmete salvestamine pilveserverites, näiteks Dropboxis, alles pärast nende saitidega kaasnevate teenusetingimustega nõustumist. Selliste kolmandate osapoolte rakenduste või tööriistade kasutamine muudab uurimise põhiaspekte ja on sel ajal Interneti-uuringute ainulaadsed omadused. Need ainulaadsed omadused hõlmavad eraelu puutumatuse, nõusoleku, omandiõiguse, jurisdiktsiooni piiride ja värbamismeetmete kontseptsioone ja praktilisi võimalusi.ja värbamismeetmed.ja värbamismeetmed.
2014. aasta Facebooki emotsionaalse nakkuse uuringus ilmnes oluline hetk, mis iseloomustas paljusid neist muredest ja millele tähelepanu juhtis. Kas kasutajad nõustusid teadustegevuses osalemisega, nõustudes Facebooki teenusetingimustega? Kas pärast eksperimenti oleks tulnud teha küsitlust? Kui põhjalikult vaatas ülikooli teaduseetika nõukogu läbi uuringu? Kas tööstuse toetatud teadusuuringud peaksid läbima siseeetika kontrolli? Vastusena Contagioni uuringu pahameelele kaitses Ok Cupidi Christian Rudder (2014) sedalaadi eksperimente, märkides: “Märkasime hiljuti, et inimestele ei meeldinud see, kui Facebook oma uudistevooga“eksperimenteeris”. Isegi FTC on sellega seotud. Kuid arvake ära kõik, kõik: kui kasutate Internetti, olete igal ajal ja igal saidil sadade katsete objekt. Nii töötavad veebisaidid.”
Sotsiaalse veebi fenomen sunnib pidevaid läbirääkimisi teadlaste ja nende andmeallikate või inimsubjektide vahel, nagu nähtub Facebooki nakkusuuringust ja sellele järgnenud reaktsioonist. Lisaks laieneb mobiilseadmete üha suurema kasutamise ja kontsentreerumisega Interneti-uuringute mõiste, liikudes „kohapõhisest” Internetist laiali hajutatud reaalsusesse. Andmete kogumine mobiilseadmetest on suurenemas. Näiteks võimaldavad mobiilseadmed kasutada sünkroonset andmete kogumist ja levitamist mujal kui kohapõhises keskkonnas. Pilvepõhiseid rakendusi kasutavad teadlased saavad sünkroonselt andmeid osalejatele saata ja osalejatelt vastu võtta. Selliste epidemioloogiliste uuringute võimaluste (Leibovici jt 2010) mõju kogukonnapõhistele osalusuuringutele (Parras jt.2011) on vapustav oma teadusliku potentsiaali osas, nõudes samas kaasnevaid eetilisi väljakutseid. Paljud neist väljakutsetest nõuavad hoolikat uurimist inimsubjektide uurimise traditsiooniliste mõistete ja selle kohta, kuidas Interneti-uuringud nende mõistete piire tõukavad.
2. Inimeste uurimine
Inimeste kaitsmise praktilist, professionaalset ja teoreetilist mõju on teaduskirjanduses käsitletud ulatuslikult, alates meditsiinilisest / biomeditsiinilisest kuni sotsiaalteaduste ja informaatika ning tehniliste distsipliinideni (vt Beauchamp & Childress 2008; Emanual jt 2003; Sieber 1992 ja tulevased); Wright 2006). Vastavatele kaitsemeetmetele ja määrustele pööratakse teadus-eetika rikkumiste taustal jätkuvalt palju tähelepanu (vt nt Skloot 2010, Henrietta Lacks, USA valitsuse lubadus ja vabandus Guatemala valitsusele STD-testide tegemiseks 1940. aastatel ning Gaw & Burns) 2011, kuidas mineviku õppetunnid võiksid mõjutada praegust teaduseetikat ja -käitumist).
Inimeste kaitsmise ajalugu (Sparks 2002 - vt muud Interneti-ressursid) kasvas välja sellistest julmustest nagu natside inimkatsetused Teise maailmasõja ajal, mille tulemuseks oli Nürnbergi koodeks 1947. aastal; millele järgneb Helsingi deklaratsioon inimuurilistega seotud meditsiiniliste uuringute eetiliste põhimõtete kohta (World Medical Association 1964/2008). Vastusena Tuskegee süüfilise eksperimendile tehti USA rahvatervise teenistuse poolt kurikuulus kliiniline uuring aastatel 1932–1972, kus uuriti töötlemata süüfilise loomulikku kulgu Alam-Aafrika ameerika ameeriklaste meestel valitsuse käest tasuta tervishoiuteenuse varjus. USA tervishoiu- ja inimteenuste osakond esitas põhiseaduse, mis reguleerib inimsubjektide kaitset (45 CFR § 46);millele järgneb „Meditsiiniliste ja käitumusliku uurimistööga seotud inimsubjektide kaitsmise riikliku komisjoni” poolt avaldatud teadustöös osalevate inimeste eetiliste põhimõtete ja juhendite avaldamine, mida tuntakse Belmonti raportina (NCPHSBBR 1979). Belmonti aruandes määratletakse kõigi teadusuuringutega seotud inimeste teadusuuringute kolm peamist eetikapõhimõtet: lugupidamine inimeste vastu, kasulikkus ja õiglus.
Et tagada sidusus föderaalagentuuride vahel Ameerika Ühendriikide kontekstis inimõiguste kaitsmise osas, kodifitseeriti 1991. aastal inimsubjektide kaitse föderaalne poliitika, tuntud ka kui „ühine reegel”. Sarnased inimsubjekte kaitsvad õigusraamistikud on tekkinud kogu maailmas, sealhulgas Kanada Tri-Council, Austraalia Teadusagentuur, Euroopa Komisjon, Norra Teadusagentuur ja selle sotsiaal- ja humanitaarteaduste eetika riiklik komitee (NESH 2006; NESH 2014) ning Ühendkuningriigi NHSi riiklik teaduseetika talitus ja ESRC (majandus- ja sotsiaaluuringute nõukogu) üldeeskirjad teaduseetika raamistiku (REF) ning Aasia ja Vaikse ookeani lääneosa eetiliste ülevaadete komiteede foorum (FERCAP).
Praeguseks ei ole erinevad USA regulatiivasutused, keda seob ühine reegel, ametlikke suuniseid Interneti-uuringute kohta. Samuti on vähesed teiste riikide reguleerivad asutused muutnud või määratlenud oma määrusi Interneti-uuringute tõttu või nende valguses. Suunised teadlaste ja retsensentide kaalutluste jaoks on hakanud siiski ilmnema kogu maailmas. Hoolimata piirkondlikest ja kultuurilistest erinevustest on Buchanan (2010) visandanud REB-de missiooni, ulatuse ja kavatsuste sarnasused ülemaailmselt, peamiselt ühiste riskide ja kahju, õigluse ja inimeste austamise mõistete ümber.
Jättes kõrvale normatiivsetest juhistest, uurivad paljud teaduseetika nõukogud võimalusi, kuidas Interneti-uuringud raskendavad inimsubjektide kaitsmise traditsioonilisi mudeleid või kuidas neid rakendada. Näiteks töötavad Ameerika Ühendriikide tervise- ja inimteenuste osakond (DHHS) ning inimteaduslike uuringute kaitseamet (OHRP) inimsubjektide järgmise määratlusega (45 CFR § 46.102 (f) 2009).
Inimese subjekt - elav indiviid, kellelt uurimist uuriv (kas professionaalne või üliõpilane) hangib
- - andmed sekkumise või indiviidiga suhtlemise kaudu, või -
- tuvastatav isiklik teave.
Sekkumine hõlmab nii füüsilisi protseduure, mille abil andmeid kogutakse (näiteks veenipunktuur), kui ka uuringu eesmärkidel toimuvat subjekti või subjekti keskkonnaga manipuleerimist. Interaktsioon hõlmab uurija ja uuritava vahelist suhtlust või inimestevahelist kontakti. Privaatne teave hõlmab teavet käitumise kohta, mis toimub olukorras, kus üksikisik võib põhjendatult eeldada, et vaatlust või registreerimist ei toimu, ning teavet, mille üksikisik on konkreetsetel eesmärkidel andnud ja mida isik võib mõistlikult eeldada, ei tehta. avalik (näiteks haiguslugu). Privaatne teave peab olema individuaalselt tuvastatav (st.uuritava subjekti identiteedi saab või võib uurija hõlpsasti kindlaks teha või võib selle teabe abil seostada), et saada teave, mis moodustaks inimsubjekte hõlmava uurimistöö (OHRP, 2008).
Kaks inimsubjektide diskursusesse sisenevat uudset mõistet hõlmavad teadusuuringuid, mis ei hõlma subjekte ja teadustööd, mis kahjustavad inimest. Brothers ja Clayton (2010) soovitavad inimestel, kes ei ole subjektid, kontseptuaalse kategooriana, mitte regulatiivse keele asendajana, vaid teise kategooriana uuringute ülevaate kaalutlustel. Uurimisalused, mis ei ole katsealused, on kujunemas seoses tehnoloogia arengu ja teadusuuringute arenguga, kus kasutatakse tuvastatud teavet inimeste kohta, näiteks geneetilisi andmeid, või andmekogumist eraldatud muutujaid, eriti kudede panganduse või tuvastatud andmete kontekstis hoidlates, mis on kasutatakse muude uuringute jaoks pärast proovi või andmete esmakordset kogumist. Võib-olla on inimene nõus algsed uuringud, näiteks kliinilises uuringus, sellistel juhtudel võib uuesti nõusolek olla võimatu,ometi võivad proovid ikkagi inimestele tuvastada. Näiteks kui andmekogumeid jagatakse, võidakse kõigi identifikaatorite eemaldamiseks andmeid nühkida või mõnda identifikaatorit võib andmete või andmehalduri juures hoida. Rothstein (2010) nõustub, jälgides selgelt eraelu puutumatust ja riske: „Tuvastatud terviseteabe ja bioloogiliste proovide kasutamine teadusuuringutes loob rea privaatsuse ja muid riske üksikisikutele ja rühmadele. Praegune regulatsioonisüsteem, mille kohaselt pakutakse privaatsuse kaitsele tuvastatavat teavet, kuid kaitset ei kohaldata tuvastatud teabe suhtes, tuleb läbi vaadata”(lk 3). O'Rourke (2007) on andnud juhiseid inimnäidiste kasutamise ja panganduse kohta, mida saaks kohandada muude andmepanga vormide jaoks.andmeid võib kõigi identifikaatorite eemaldamiseks nühkida või mõnda identifikaatorit võib andmete või andmehalduri juures hoida. Rothstein (2010) nõustub, jälgides selgelt eraelu puutumatust ja riske: „Tuvastatud terviseteabe ja bioloogiliste proovide kasutamine teadusuuringutes loob rea privaatsuse ja muid riske üksikisikutele ja rühmadele. Praegune regulatsioonisüsteem, mille kohaselt pakutakse privaatsuse kaitsele tuvastatavat teavet, kuid kaitset ei kohaldata tuvastatud teabe suhtes, tuleb läbi vaadata”(lk 3). O'Rourke (2007) on andnud juhiseid inimnäidiste kasutamise ja panganduse kohta, mida saaks kohandada muude andmepanga vormide jaoks.andmeid võib kõigi identifikaatorite eemaldamiseks nühkida või mõnda identifikaatorit võib andmete või andmehalduri juures hoida. Rothstein (2010) nõustub, jälgides selgelt eraelu puutumatust ja riske: „Tuvastatud terviseteabe ja bioloogiliste proovide kasutamine teadusuuringutes loob terve rea privaatsuse ja muid riske üksikisikutele ja rühmadele. Praegune regulatsioonisüsteem, mille kohaselt pakutakse privaatsuse kaitsele tuvastatavat teavet, kuid kaitset ei kohaldata tuvastatud teabe suhtes, tuleb läbi vaadata”(lk 3). O'Rourke (2007) on andnud juhiseid inimnäidiste kasutamise ja panganduse kohta, mida saaks kohandada muude andmepanga vormide jaoks.„Tuvastatud terviseteabe ja bioloogiliste proovide kasutamine teadusuuringutes loob terve hulga privaatsust ja muid riske üksikisikutele ja rühmadele. Praegune regulatsioonisüsteem, mille kohaselt pakutakse privaatsuse kaitsele tuvastatavat teavet, kuid kaitset ei kohaldata tuvastatud teabe suhtes, tuleb läbi vaadata”(lk 3). O'Rourke (2007) on andnud juhiseid inimnäidiste kasutamise ja panganduse kohta, mida saaks kohandada muude andmepanga vormide jaoks.„Tuvastatud terviseteabe ja bioloogiliste proovide kasutamine teadusuuringutes loob terve hulga privaatsust ja muid riske üksikisikutele ja rühmadele. Praegune regulatsioonisüsteem, mille kohaselt pakutakse privaatsuse kaitsele tuvastatavat teavet, kuid kaitset ei kohaldata tuvastatud teabe suhtes, tuleb läbi vaadata”(lk 3). O'Rourke (2007) on andnud juhiseid inimnäidiste kasutamise ja panganduse kohta, mida saaks kohandada muude andmepanga vormide jaoks.mida saaks kohandada muude andmepanga vormidega.mida saaks kohandada muude andmepanga vormidega.
Carpenter ja Dittrich (2011) ja Aycock jt. (2012) osutavad inimtegevust kahjustava uurimistöö mõistele kui muutujale inimsubjektide arvustuses Internetis või täpsemalt infotehnoloogias või info- / kommunikatsioonitehnoloogia (IKT) uuringutes. Puusepp ja Dittrich julgustavad
Arutelulauad [üleminekuks] teadlikul nõusolekul põhinevale ülevaatusele riskianalüüsi ülevaatusele, mis tegeleb võimalike kahjudega, mis tulenevad teadusuuringutest, mille puhul teadlane ei suhtle otseselt ohustatud isikutega. [Teadlase ja mõjutatud isiku vaheline kaugus näitab et paradigma muutumine on vajalik teadusareenil. Peame oma teadusuuringute kaitse idee üle minema „inimsubjektide uurimistööde juurest“inimestele kahjustavate uuringute juurde. [1]
Samamoodi on Aycock jt. (2012) väidavad, et
Teadlased ja juhatused peavad tasakaalustama konkreetse uurimistööga seotud riskide ja kasutatavate tehnoloogiatega seotud riskide esinemise. Arvutiturbe uuringutega tekivad olulised riskidega seotud probleemid, eriti kogu ühiskonna jaoks. Risk ei pruugi üksikisiku jaoks ilmne olla, kuid julgeolekualase uurimistöö käigus võivad suuremad elanikkonna rühmad olla haavatavad. Uurimistöö eetika traditsioonilises tähenduses on märkimisväärseid raskusi riskide ja eeliste kvantifitseerimisel. Boti kogutud surfamiskäitumise koondamine annab uurija ja vastaja vahel suurema vahemaa kui intervjuus, mis toimub virtuaalses maailmas avataride vahel. See kaugus paneb meid arvama, et arvutiturbealased teadusuuringud keskenduvad vähem probleemidele uurides inimsubjekte traditsioonilises tähenduses ja rohkem muret tekitavatele teadusuuringutele. (kaldkiri originaal)
Need kaks kontseptuaalset mõistet on olulised identiteetide tekkivate vormide või isikut tuvastava teabe (PII), näiteks avataride, virtuaalsete olendite, robotite, teksti- ja graafilise teabe kaalumisel. Föderaalsete määruste seadustiku (45 CFR § 46.102 (f) 2009) piires: Uute esitusvormide all peetakse inimsubjekte, kui saadakse elusate isikute PII. Teadlased saavad PII-d hankida andmeallikate, profiilide või avataride või muude andmete abil, mille inimene on avatari või muu esinduse taga kättesaadavaks teinud (Odwazny & Buchanan 2011). Fairfield nõustub: “Näiteks avatari puhul ei peegelda ainult pikslite kogumit - see tähistab kasutaja identiteeti” (2012, lk 701)
Mitmete teadusharude (meditsiin, sotsioloogia, antropoloogia, psühholoogia, kommunikatsioon) juba pikka aega tegelenud teadusharude vahel on loodud eetilised suunised, mille eesmärk on abistada teadlasi ja neid, kelle ülesandeks on tagada, et inimsubjektide uurimisel järgitaks nii seaduslikke nõudeid kui ka eetilisi tavasid. Kuid Interneti-uuringutega, kus inimesed jagavad üha enam isiklikku teavet poorsete ja nihutavate piiridega platvormidel, kus üha enam on normiks andmete levitamine ja koondamine erinevatest allikatest ning kus veebipõhised teenused ning nende privaatsuspoliitika ja tingimused Teenuste avaldused muutuvad morfseteks ja arenevad kiiresti - teadlaste ja REBde traditsiooniliselt kasutatavad eetilised raamistikud ja eeldused seatakse sageli kahtluse alla.
Selle läbivaatamise ajal töötas tervise- ja inimteenuste osakond ühise eeskirja muutmise kallal. Kavandatud eeskirjade koostamise teatis sisaldab muudetud uuringu, nõusoleku ja andmeturbe kategooriaid, muu hulgas muudatusi, mis mõjutavad teadusuuringuid ühiskondlik-käitumuslik-kasvatuslikus ja biomeditsiinilises valdkonnas.
3. IRE kui distsipliini ajalugu ja areng
Alates 1990. aastatest on Interneti laialdase kasutamise jaoks uurimistööks välja töötatud ulatuslik kirjandus (Jones 1999; Hunsinger, Klastrup & Allen 2010; Consalvo & Ess 2010), pöörates järjest suuremat tähelepanu Interneti-uuringute eetilistele mõõtmetele.
Interneti-uuringute tuimus ja selgesõnaliselt esinevate eetikaprobleemide mure algas 1990ndate keskel. Aastal 1996 tunnistas Storm King uuringute pidamise kohaks Interneti kasvavat kasutamist. Tema töö käigus uuriti Ameerika Psühholoogilise Assotsiatsiooni juhiseid inimsubjektide uurimiseks tekkivate e-posti, vestluste, loendite ja virtuaalsete kogukondade vormidega. Tähelepanelikult jälgides Interneti-subjektide riski ja kasu, pakkus King hoiatava märkuse:
Kui õppesuund on uus, on eetiliste kaalutluste täpsemad punktid määratlemata. Kuna põld küpseb ja tulemused koondatakse, vaatavad teadlased sageli läbi varasemad uuringud ja muutuvad murelikuks, kuna ilmseid tähelepanekuid seotud inimestega pole. (Kuningas 1996, 119)
Interneti-uuringutele pühendatud 1996. aasta infoühiskonna numbrit peetakse pöördepunktiks ja see hõlmas paljusid põhjalikke uurimusi, millel on endiselt mõju ja tähtsus (Allen 1996; Boehlefeld 1996; Reid 1996).
Sherry Turkle 1997. aasta elu ekraanil: identiteet Interneti-ajastul kutsus otsest tähelepanu veebimängude keskkondade inimlikule elemendile. Liikudes otse isikupõhiste ja tekstipõhiste teadusuuringute poole, sundis Turkle teadlasi kaaluma Interneti-uuringute mõjusid inimsubjektidele. Samamoodi rõhutas Markhami elu veebis: tegeliku kogemuse uurimine virtuaalses ruumis (1998) veebipõhiste etnograafiliste uuringute metoodilisi keerukusi, nagu ka Jacobsoni 1999. aasta Interneti-uuringute metoodiline käsitlus. Õppeala muutis teadlaste uuritud rollide, identiteedi ja osalejate dünaamikat virtuaalsetest ruumidest. Markhami töö kvalitatiivsetes veebiuuringutes on mõjutanud kõiki erialasid, näiteks õenduse, psühholoogia,ja meditsiin on leidnud selle paradigma potentsiaali veebiuuringutes (Flicker jt 2004; Esyenbach & Till 2001; Seaboldt & Kupier 1997; Sharf 1996;).
Seejärel, 1999. aastal, kutsus Ameerika teaduse edendamise ühing (AAAS) USA teadusriskide kaitse ameti (nüüd tuntud kui inimteaduslike uuringute kaitse amet) lepinguga seminari, mille eesmärk on hinnata traditsiooniliste teaduseetika kontseptsioonide vastavusse viimine Interneti-uuringutega. Töötuba tunnustas
Internetis potentsiaalselt saadaolev suur hulk sotsiaalset ja käitumuslikku teavet on teinud sellest peamise eesmärgi teadlastele, kes soovivad selles virtuaalses meediumis uurida inimeste koostoimete dünaamikat ja nende tagajärgi. Teadlased võivad potentsiaalselt koguda andmeid laiali hajunud elanikkonna kohta suhteliselt madala hinnaga ja vähem aja jooksul kui sarnased pingutused füüsilises maailmas. Selle tulemusel on suurenenud Interneti-uuringute arv, alates uuringutest kuni naturalistlike vaatlusteni. (Frankel & Siang 1999)
Meditsiinilises / biomeditsiinilises kontekstis kasvab Interneti-uuringute arv kiiresti. Ka 1999. aastal kirjutas Gunther Eysenbach vastloodud ajakirja Journal of Medical Internet Research esimese toimetuse. Selle ajakirja loomisel oli kolm tõukejõudu ja Eysenbach juhib tähelepanu Interneti kasvavatele sotsiaalsetele ja inimestevahelistele külgedele:
Esiteks kasutatakse kliinilise teabe ja suhtluse jaoks Interneti-protokolle. Tulevikus on Interneti-tehnoloogia paljude telemeditsiiniliste rakenduste platvorm. Teiseks muudab Internet revolutsiooniks mittekliinilise teabe kogumise, sellele juurdepääsu ja levitamise meditsiinis: bibliograafilised ja faktilised andmebaasid on nüüd kogu maailmas juurdepääsetavad graafiliste kasutajaliideste kaudu, epidemioloogilist ja rahvatervise alast teavet on võimalik koguda Interneti ja üha enam Interneti kaudu kasutatakse interaktiivsetes meditsiinihariduse rakendustes. Kolmandaks, Internet mängib olulist rolli tarbijate tervisehariduses, tervisedenduses ja telepreventsioonis. (Kõrvalt tuleb rõhutada, et Internetis toimuv terviseõpetus ületab traditsioonilise terviseõppe mudeli, kus meditsiinitöötaja õpetab patsiendile:Internetis tehakse palju terviseõpet „tarbijalt tarbijale“küberruumis korraldatavate patsientide enesekontrolli rühmade abil. Need patsientidevahelised vahetused muutuvad tervishoiu oluliseks osaks ja määratlevad uuesti ennetava meditsiini ja tervise edendamise traditsioonilise mudeli).
Kuna teaduslik tähelepanu on kasvanud ja AAASi 1999. aasta aruandes nõuti tegutsemist, võtsid teised kutseühingud sellest teada ja hakkasid koostama avaldusi või juhiseid või lisa oma kehtivatele kutsestandarditele. Näiteks asutas Ameerika Psühholoogide Assotsiatsiooni teadusasjade nõukogu (BSA) 2001. aastal nõuanderühma Internetis uuringute läbiviimiseks; Ameerika Nõustamisühingu 2005. aasta eetikakoodeksi redaktsioon; Interneti-teadlaste ühingu (AoIR) eetika töörühma juhised, sotsiaalteaduslike uuringute eetika riikliku komitee ja Interneti-uuringute humanitaarteaduste eetika juhendid muu hulgas on suunanud teadlasi ja ülevaatekomisjone Interneti-uuringute eetikale,pöörates tähelepanu eetiliste probleemide kõige levinumatele valdkondadele (lingid leiate muudest Interneti-viidetest).
Kui paljud teadlased keskenduvad traditsioonilistele teaduseetika põhimõtetele, siis Interneti-uuringute eetika kontseptuaalsused sõltuvad distsiplinaarsest vaatenurgast. Mõned teadusharud, eriti kunsti- ja humanitaarteadused, väidavad, et Interneti-uuringud käsitlevad pigem konteksti ja esindatust kui “inimobjekte”, mis viitab sellele, et tegelike isikute uurimisega ei kavatseta tegeleda ega ole seega minimaalne või üldse mitte kahju. Arutelu on kestnud alates 2000. aastate algusest. White (2002) vaidles vastu kehtivatele regulatsioonidele, mis soosisid või privilegeerisid konkreetseid ideoloogilisi, distsiplinaar- ja kultuurilisi õigusi, mis piiravad kunsti- ja humanitaarteaduste vabadusi ja loovust. Näiteks märgib ta, et AAAS-i aruanne „ajab segamini füüsilised isikud valmistatud materjalidega ja inimsubjektid segakultuuriliste teostega,"Pöörates taas tähelepanu inimesele ja teksti lõhele, mis on tunginud Interneti-uuringute eetika alastesse aruteludesse. Veel üks näide distsiplinaarsete erinevuste kohta pärineb Suulise Ajaloo Assotsiatsioonilt, mis tunnistas Interneti üha kasvavat kasutamist uuringute saidina:
Lihtsamalt öeldes, suuline ajalugu kogub salvestatud intervjuude kaudu ajaloolise tähtsusega mälestusi ja isiklikke kommentaare. Suuline ajaloovestlus koosneb üldiselt hästi ettevalmistatud küsitlejast, kes küsitleb küsitletavat ja registreerib tema vahetuse heli- või videoformaadis. Intervjuu salvestused transkribeeritakse, tehakse kokkuvõte või indekseeritakse ja paigutatakse seejärel raamatukokku või arhiivi. Neid intervjuusid võib kasutada teadustööks või katkenditena publikatsioonide, raadio- või videodokumentide, muuseuminäituste, dramatiseeringute või muude avalike esitluste vormis. Salvestisi, ärakirju, katalooge, fotosid ja nendega seotud dokumentaalseid materjale saab avaldada ka Internetis. (Ritchie 2003, 19)
Kui Ameerika Ajalooühing (Jones 2008) on väitnud, et sellised teadusuuringud on eetilise järelevalvenõukogu järelevalve alt "selgesõnaliselt vabastatud", võib Interneti kasutamine sellist hoiakut komplitseerida, kui sellised andmed muutuvad avalikes kohtades kättesaadavaks või on potentsiaalselt kättesaadavad "allavoolu", tuvastamise korral peaksid tekkima ettenägematud riskid mainele, majanduslikule seisundile või psühholoogilisele kahjule.
Inimteemade, mitte teksti mõiste all toetub Interneti-uuring avaldamise ja autoriõiguse argumentidele; kaaluge ajaveebi toimumiskohta, mis ei vasta inimsubjekti määratlusele, nagu on toodud CFR-i 45 paragrahvis 46.102f (2009), nagu on tõlgendanud enamik eetilisi ülevaatetabeleid. Teadlane ei pea blogist teksti kasutamiseks nõusolekut hankima, kuna seda peetakse üldiselt avalikult kättesaadavaks, tekstiliselt, avaldatud materjaliks. See avaliku pargi analoogia argument, mille teadlased on üldiselt heaks kiitnud, sobib mõne Interneti-koha ja -vahendi jaoks, kuid mitte kõigi puhul: Sveninngsson nimetas Sveninngsson 2004. aastal ülioluliseks konteksti, kavatsust, andmete tundlikkust ja Internetis osalejate ootusi. markerid Interneti-uuringute eetika kaalutlustel.
2000. aastate keskpaigaks, kui avaldati kolm peamist antoloogiat ja kasvav kirjandusbaas, oli IRE dokumenteerimine erialade ja metoodikate lõikes piisavalt laialt ning hiljem oli selliseid uurimusi hindavate ülevaatekogude põhjal anekdootlikke andmeid. Otsides empiirilisi andmeid Interneti-uuringute tegelike ülevaatetahvlite protsesside kohta inimsubjektide vaatepunktist, küsitlesid Buchanan ja Ess üle 700 Ameerika Ühendriikide eetikakontrolli komisjoni ja leidsid, et tahvlid olid peamiselt seotud eraelu puutumatuse, andmete turvalisuse ja konfidentsiaalsusega ning tagades asjakohase teadlik nõusolek ja värbamismenetlused (Buchanan ja Ess 2009; Buchanan ja Hvizdak 2009).
2008. aastal moodustati Kanada kolme nõukogu sotsiaal- ja humanitaarteaduste eetika spetsiaalne töökomitee: kokku kutsuti teaduseetika eetikakeskuste nõuandekogu töökomitee (Blackstone jt 2008); ning 2010. aastal tõsteti inimuuringute kaitsega tegeleva ameti sekretäri nõuandekomitee koosolekul esile Interneti-uuringud (SACHRP 2010). Sellised silmapaistvad kutseorganisatsioonid nagu avalik vastutus meditsiinis ja teadusuuringutes (PRIM & R) ja Ameerika haridusuuringute ühing (AERA) on hakanud oma konverentsidel ja seotud väljaannetes regulaarselt tutvustama Interneti-uuringute eetikat.
Viimasel ajal on teadusharud, mis pole tavapäraselt seotud inimeste uurimisega, alustanud IRE uurimist. Näiteks uurivad arvutiturbe teadlased aktiivselt CS ja IKT teaduseetika põhimõtteid (Aycock jt 2012; Dittrich, Bailey, Dietrich 2011; Carpenter & Dittrich 2011; Buchanan jt 2011). Nimelt nõudis USA föderaalregister 2012. aasta jaanuaris märkusi Menlo raporti kohta, milles kutsutakse arvutiteadlasi üles järgima kolme austust inimesele, heatahtlikkust ja õiglust, lisades samas ka neljanda põhimõtte inimõiguste austamise kohta. seadus ja avalik huvi (Homeland Security 2011).
4. Interneti-uuringute peamised eetilised probleemid
4.1 Privaatsus
Uurimisetika põhimõtted näevad ette, et teadlased peavad tagama piisavad sätted katsealuste privaatsuse kaitsmiseks ja kogutud andmete konfidentsiaalsuse säilitamiseks. Privaatsuse või konfidentsiaalsuse rikkumisega kaasneb osalejatele tõsise kahju tekitamise oht, alates isikliku või tundliku teabe paljastamisest, piinliku või ebaseadusliku tegevuse avalikustamisest või muul seadusega kaitstud andmete avalikustamisest.
Teadusuuringute eetikat käsitlevad eeskirjad väljendavad muret subjektide privaatsuse pärast seoses andmete üksikisikutega seotuse taseme ja teabe avaldamise võimaliku kahjustamisega. Näiteks arutades teatavate teadusuuringute võimaliku vabastamist inimsubjektide arvustustest, nõuavad föderaalsed suunised järelevalvet järgmistel asjaoludel:
i) saadud teave registreeritakse viisil, mis võimaldab inimsubjekte tuvastada otse või katsealustega seotud tunnuste kaudu; ja (ii) inimsubjektide vastuste igasugune avalikustamine väljaspool uurimistööd võib mõistlikult seada katsealused kriminaal- või tsiviilvastutuse ohtu või kahjustada subjektide finantsseisundit, tööalast konkurentsivõimet või mainet (45 CFR § 46.101 (b) (2) 2009).
Eraelu puutumatuse ja konfidentsiaalsuse kaitse saavutatakse tavaliselt uurimistöö taktikate ja tavade kombineerimise kaudu, mis hõlmab ka andmete kogumist kontrollitud või anonüümses keskkonnas, andmete nühkimist isikut tuvastava teabe eemaldamiseks või juurdepääsupiirangute ja sellega seotud tegevuste kasutamist. andmeturbe meetodid.
Föderaalsete suuniste järgimine sõltub ka määratlusest, milliseid andmeid peetakse isikuandmete kaitseks, ja see kutsub esile erilisi privaatsusküsimusi. Näiteks määratleb riiklik tervishoiuinstituut (PIH) PII järgmiselt:
igasugune teave asutuse hallatava üksikisiku kohta, sealhulgas, kuid mitte ainult, haridus, finantstehingud, haiguslugu ning kriminaal- või tööhõive ajalugu ning teave, mida saab kasutada isiku identiteedi eristamiseks või tuvastamiseks, näiteks tema nimi, SSN, sünniaeg ja -koht, ema neiupõlvenimi, biomeetrilised andmed jms, sealhulgas igasugune muu isikuga seotud või lingitud isiklik teave. (NIH 2008)
Tavaliselt on teabe tuvastamise näited hõlmanud isikuomadusi (nt sünniaeg, sünnikoht, ema neiupõlvenimi, sugu, seksuaalne sättumus ning muud eristavad tunnused ja biomeetriline teave, näiteks pikkus, kaal, füüsiline välimus, sõrmejäljed), DNA ja võrkkesta skaneeringud), üksikisikule määratud kordumatud numbrid või identifikaatorid (näiteks nimi, aadress, telefoninumber, sotsiaalkindlustuse number, juhiloa number, finantskonto numbrid) ja füüsilise asukoha kirjeldused (GIS / GPS logiandmed, elektroonilise käevõru jälgimise teave).
Interneti-uuringud toovad nende pikaajaliste määratluste ja regulatiivse raamistiku, mis on mõeldud subjektide privaatsuse kaitsmiseks, uusi keerukusi. Näiteks suudavad teadlased üha enam koguda üksikisikute kohta üksikasjalikke andmeid sellistest allikatest nagu Facebook, Twitter, ajaveebid või avalikud e-posti arhiivid. Neid rikkalikke andmekogumeid saab hõlpsamini töödelda, võrrelda ja kombineerida muude andmete (ja andmekogumitega). saadaval veebis. Mitmel juhul on teadlased (ja mõnikord isegi amatöörid) suutnud isikuid uuesti tuvastada, analüüsides ja võrreldes selliseid andmekogumeid, kasutades käsku>

Kuidas seda kirjet tsiteerida.

Vaadake selle sissekande PDF-versiooni SEP-i sõprade veebisaidil.

Otsige seda sisenemisteema Interneti-filosoofia ontoloogiaprojektilt (InPhO).

Selle kande täiustatud bibliograafia PhilPapersis koos linkidega selle andmebaasi.
Muud Interneti-ressursid
- Ameerika nõustamisühing: eetika ja kutsestandardid, 2005. aasta redaktsioon.
- Interneti-teadlaste ühingu eetikajuhendid
- Interneti-uuringute eetika juhendid, (Norra) Riiklik sotsiaal- ja humanitaarteaduste eetika komitee, 2003.
- Ameerika psühholoogiline ühing: juhtivusuuringute nõuanderühm Internetis (http://www.apa.org/science/leadership/bsa/internet/)
- Euroopa sotsiaalteaduslike andmete arhiivide nõukogu
- Teadusuuringute eetika aktuaalsed probleemid: privaatsus ja konfidentsiaalsus.
- Inimeste uurimise eetilised ja juriidilised aspektid küberruumis.
- Forresteri privaatsus ja andmekaitse riikide kaupa.
- IRB foorum
- IJIRE: rahvusvaheline ajakiri Internet Research Ethics
- Rahvusvaheline ajakiri Internet Science
- Ajakiri Emperical Research on Human Research Ethics
- Meditsiiniliste Interneti-uuringute ajakiri
- Meetodiruum
- Soovitused avaliku kasutamise andmefailide kohta, [NHRPAC] riiklik inimsubjektide kaitse nõuandekomitee, 2002.
- NSTC (riiklik teaduse ja tehnoloogia nõukogu), 2016 (juuni), „Riiklik privaatsusuuringute strateegia“
- Teadusuuringute eetika ajaveeb
- Inimteadusuuringute kaitseameti (SACHRP) sekretäri nõuandekomitee “Arvamused ja soovitused seoses Interneti-uuringute ja inimsubjektide uurimist käsitlevate määrustega koos muudatustega”
- Inimteadusuuringute kaitseameti (SACHRP) sekretäri nõuandekomitee teemal “Suurandmete uuringute mõju inimsubjektidele”
- Sparks, Joel, 2002, Inimeste kaitset käsitlevate seaduste ajajoon, Riiklikud terviseinstituudid.
- Belmonti aruanne: Uurimisobjektide kaitse eetilised põhimõtted ja suunised
- Menlo aruanne: Info- ja kommunikatsioonitehnoloogia uuringuid suunavad eetilised põhimõtted
- Kolmenõukogu poliitiline avaldus: Inimestega seotud teadusuuringute eetiline käitumine
- Williams, George, 2010, “Amazoni mehaanilise turgi eetika”, ProfHackeri ajaveeb, kõrghariduse kroonika, 1. märts 2010. [Saadaval veebis]
- USA tervishoiu- ja inimteenuste osakond: kas vanemate loal nõusoleku dokumenteerimiseks saab kasutada elektroonilist allkirja?
- USA tervishoiu- ja inimteenuste osakond: millised on teadliku nõusoleku põhielemendid?
- Zimmer, Michael, 2009, “Facebooki privaatsuse täiustamine on kasutaja privaatsuse vähendamine”, ajakiri MichaelZimmer.org, 10. detsember 2009. [Saadaval veebis]