Puuete Ja Tervishoiu Põhjendus

2023 Autor: Noah Black | [email protected]. Viimati modifitseeritud: 2023-05-24 11:17

Sisenemise navigeerimine

• Sissesõidu sisu
• Bibliograafia
• Akadeemilised tööriistad
• Sõprade PDF-i eelvaade
• Teave autori ja tsitaadi kohta
• Tagasi üles

Puuete ja tervishoiu põhjendus

Esmakordselt avaldatud reedel 29. jaanuaril 2016

1990. aastatel arutasid filosoofid, eriti bioeetikud, laiaulatuslikku küsimust tervishoiuressursside jaotamise õigluse üle ning eriti kulutasuvusanalüüsil (CEA) põhineva domineeriva mõtmisstrateegia eetilisi plusse ja miinuseid ning kasu kirjeldati järgmiselt: elukvaliteet". Selles kirjanduses domineeriv teema oli see, kas terviseressursside eraldamisel tuleks arvestada olemasoleva tervisliku seisundi või sellest tuleneva tervisetulemusega. Täpsemalt keskendus arutelu sellele, kas tuleks arvestada inimese puudega või kas see oleks diskrimineeriv või ebaõiglane. Nagu Dan Brock seda selgitas, tõstatati see mure kahe sündmuse - Ameerika Ühendriikide puuetega inimeste seaduse (ADA) hiljutise (1990) - vastuvõtmise tõttu,puude alusel diskrimineerimise keelamine ja Oregon Medicaidi 1992. aasta ettepanek teenuste osutamiseks, milles kasutati nii CEA-d kui ka elukvaliteedi parandamise meedet, et seada prioriteediks ravi konkreetsete tervisehäiretega inimestele ja mis väidetavalt on süstemaatiliselt ebasoodsas olukorras olevate puuetega inimeste jaoks (Brock 1995, 1999, 2004).

Tervishoiu eraldamise või normide koostamise eetika tõstatab hulga küsimusi, mis ei sõltu otseselt puuetega inimeste võimalikust diskrimineerivast mõjust. Kuna üldisi eetikaküsimusi on keeruline selgelt eristada puudele keskendumisest, alustame 1. jaotisest kõigepealt üldiste eetiliste probleemidega tervishoiu kujundamisel ja seejärel CEA tõstatatud konkreetsete probleemide ja kvaliteediga. elu kui tervishoiu ressursside pakutavate hüvede mõõdik. Seejärel pöördume 2. jaos läbi, et selgitada, miks on väidetud, et puue tekitab tervishoiu normimisel erilisi eetilisi probleeme. Terviseressursside kujundamise eetilisi küsimusi (või „prioriteetide seadmist”, nagu seda mõnikord nimetatakse) võib tuua näiteks konkreetsete eraldamise otsuste individuaalsel tasandil „voodis”,või üldiselt tervishoiu normatiivse sotsiaalpoliitikana. Eetilisi küsimusi üksikisiku tasandil käsitletakse 2. jaos ja sotsiaalpoliitilisi küsimusi käsitletakse 3. jaos, sealhulgas seda, kas see muudab midagi, kui tervishoiuteenuste kättesaadavust peetakse inimõiguseks. Me järeldame 4. osas ebarahuldava tulemusega, et oleme dilemmas: puude arvestamata jätmine tervishoiuteenuste jaotamisel tundub irratsionaalne ja ebaõiglane, kuid puudega arvestamine tõstatab rea näiliselt lahendamatuid filosoofilisi küsimusi. Me järeldame 4. osas ebarahuldava tulemusega, et oleme dilemmas: puude arvestamata jätmine tervishoiuteenuste jaotamisel tundub irratsionaalne ja ebaõiglane, kuid puudega arvestamine tõstatab rea näiliselt lahendamatuid filosoofilisi küsimusi. Me järeldame 4. osas ebarahuldava tulemusega, et oleme dilemmas: puude arvestamata jätmine tervishoiuteenuste jaotamisel tundub irratsionaalne ja ebaõiglane, kuid puudega arvestamine tõstatab rea näiliselt lahendamatuid filosoofilisi küsimusi.

• 1. Tervishoiu hindamise eetika

  • 1.1 Terviseressursside mõistlikkus

  • 1.2 Eetilised probleemid seoses CEA ja QALY-dega kui prioriteetide seadmise strateegiaga

    • 1.2.1 Koondprobleem
    • 1.2.2 Prioriteediprobleem
    • 1.2.3 Demokraatiaprobleem
    • 1.2.4 Kaudse kasu probleem
    • 1.2.5 Õiglaste ja parimate tulemustega probleem
  • 1.3 Terviseressursside prioriteetide seadmise arutelu praegune seis

• 2. Miks põhjustab puue tervishoiu normatiivse koostamise probleemi?

  • 2.1 Puude erinevus on erinev
  • 2.2 Puue ja individuaalne eraldamine ühest peast
  • 2.3 Probleemsed stsenaariumid üksikisiku tasandil
  • 2.4 Mida head-pähe näited meile tegelikult räägivad?

• 3. Puue kui süstemaatiline mõistlik kaalutlus: eetilised probleemid

  • 3.1 CEA loodud dilemma
  • 3.2 Dilemma lahendamine: esimesed katsed
  • 3.3 Dilemma lahendamine: CEA-st kaugemale liikumine
  • 3.4 Terviseressursside tähtsustamine ja inimõigus tervishoiule
• 4. Püsiv dilemma?
• Bibliograafia
• Akadeemilised tööriistad
• Muud Interneti-ressursid
• Seotud kirjed

1. Tervishoiu hindamise eetika

1.1 Terviseressursside mõistlikkus

Millised on peamised eetilised probleemid seoses sellega, kuidas eraldame napid meditsiinilised ressursid inimestele, kellele neist kasu on? Tervishoiu ressursid (suures osas hõlmavad ravimeetodeid või sekkumisi, ravimeid, meditsiinilisi ja rehabilitatsiooniseadmeid, tervishoiuteenuseid ja teenuseosutajaid, tervishoiusüsteeme, kliinikuid ja muid asutusi jne) on oma olemuselt napid ressursid. Neid on vähe nii ühiskondlike, makrojaotuslike otsuste tagajärjel, kui palju sotsiaalseid ressursse suunatakse tervishoiule (mitte näiteks haridusele, teadusuuringutele või võõraste sõdade vastu võitlemisele), kui ka seetõttu, et osa neist ressurssidest, näiteks siirdatavaid elundeid, on sisuliselt vähe.

Nappus tähendab, et tervishoiuressursside nõudmine on alati varudest suurem, mis omakorda tähendab, et peab toimuma mingi piiratud eraldamise meetod. Mõõtmine on selle üldnimetus ja see esineb mitmel kujul: kaudne või selgesõnaline, juhtumipõhine või süsteemne, ratsionaalne ja õiglane või vastupidine, ilmselge, läbipaistev ja professionaalselt sanktsioneeritud või varjatud, uurimata ja mõtestatud millegi muuna. kui normide koostamine. Peamine on see, et normide koostamine on vältimatu ja toimub alati. Nagu terviseökonomistid rõhutavad, kuna tervishoiu ressursside ratsionaalsus on vältimatu, on kõige parem see olla avatud, läbipaistvalt põhjendatud ja arusaadav, tuginedes headele tõenditele ja argumentidele (Ubel 2000). Eetik nõustub, kuid lisab õigluse arvestamise.

Mõõtmise mõistlik ratsionaalsuse kriteerium on tõhusus: kuna pakkumine pole lõpmatu, peame tagama, et iga eraldatud ressurssi kasutatakse maksimaalse kasu saamiseks. Kui mõnes valdkonnas on „kasu” olemus vaieldav, on siin ilmne: terviseressursid pakuvad tervisele kasulikke omadusi, kas tervise järkjärguliseks parandamiseks või tervise halvenemise ja enneaegse surma ärahoidmiseks. Surma (või enneaegse surma) mõistmine halvima tervisliku tagajärjena, elupäästva või elu pikendavana on (tavaliselt) selge tervisekasu. Kuid ka keha funktsioneerimise parandamine, funktsionaalsete probleemide leevendamine või leevendamine või funktsionaalsete languste ärahoidmine. Ehkki surma ei saa vältida, saab haigusi, vigastusi ja muid inimese tervisega seotud probleeme ennetada või nende mõju vähendada,kas määramata ajaks või mõneks ajaks. Lühidalt öeldes on tervisenäitajad kvantitatiivsed (terviseprobleemide tõttu kaotatud aastate arv) või kvalitatiivsed (kaotatud toimimise ulatus).

Kui määratleme „tervisevajaduse” kui tervise mis tahes languse (kas eluaastad või kehalise funktsioneerimise optimaalsest vähem tase), on terviseressursside tõhusus terviseressursside kasutamise eesmärk tervise minimeerimiseks viisil, mis ei raiska tervishoiu ressursse. Üksiku inimese puhul pole probleemi: andke inimesele ressursid, mida ta tegelikult nõuab, ja mitte midagi muud. Ressursside eraldamine on aga probleem ainult siis, kui ühele, napile ressursile on rohkem kui üks taotleja. Ressursside jaotamine on õigluse probleem elanikkonna vahel. See viib meid jaotuse õigluse küsimuse juurde, kus, nagu allpool näeme, on lisaks CEA ka mitmesuguseid konkureerivaid võimalusi. Esmapilgul agaüldine tõhususe nõue, mille kohaselt nappe terviseressursse tuleb kasutada kasu maksimeerimiseks või vajaduse minimeerimiseks, näib tugevalt intuitiivne.

Tõhususnõude intuitiivne usutavus on kulutasuvuse analüüsil (CEA) põhineva normimisstrateegia motivatsioon. Terviseressurss on kulu, tervise parandamine kasu ja intuitiivselt peaksime püüdma kuludest võimalikult palju kasu saada. Teise võimalusena lubab CEA, et mida madalam on tervise parendamise ühiku hind, seda tõhusam on sellega seotud terviseressursi kasutamine. Ehkki seda strateegiat saab põhimõtteliselt kohaldada terviseressursside kasutamisel üksikisiku tasandil, peetakse CEA-d, peegeldades selle intellektuaalset pärandit kui utilitarismi vormi, tavapäraselt sotsiaalseks strateegiaks, kus kulud ja tulud liidetakse elanikkonna vahel.

Praktikas seisab tervishoiuteenuste jaotamise kulutasuvuse analüüs silmitsi olulise metodoloogilise takistusega: tervishoius on tohutult palju parandusi - artriidi valu taseme alandamine, lihasjõu või hingamise efektiivsuse parandamine, kõrge vererõhu kontrollimine, aasta lisamine elule, lükates dementsuse alguse edasi. Kuna CEA nõuab, et tervise parandamine oleks võrreldav nii üksikisikute kui ka kogu elanikkonna seas, tuleb kindlaks teha tervise parandamise mõõdik - mida statistikud nimetavad „latentseks jooneks” -, mis oleks (vähemalt) korrapärane ja võrreldav, kui mitte täpselt mõõdetav. Lühidalt peame kindlaks tegema, mida ühist kõigil tervise parandamisel on. See on tervise paranemise mõõdupuu ja kasu, mida CEA arvutamisel arvesse võetakse.

Kõige sagedamini kasutatavat mõõdikut nimetatakse elukvaliteediks. Iga tervise parandamine parandab järk-järgult inimese elukvaliteeti. Arvestades, et tervise parandamine on potentsiaalselt nii kvantitatiivne kui ka kvalitatiivne (elu pikendamine või elu parandamine), on vaja need kaks tahku koondada ühte meetmesse (üldiselt nimetatakse seda tervisemeetmete kokkuvõtlikuks meetmeks). Tavaline viis seda teha on ökonomeetrilise kontseptsiooni abil, mis käsitleb kohandatud eluaastat ehk QALY. Iga tervise parandamine loob tervisliku seisundi, millel on eeldatav pikaealisus (elamiseks jäänud aastate arv) ja toimimise tase (selles tervislikus seisundis elukvaliteet). Neid saab mõõdetavalt ühendada ühe skooriga, kasutades ühist eluaastate mõõdikut ja diskonteerides konkreetses tervislikus seisundis elatud aasta väärtuse selles olekus elamise elukvaliteedi väärtusega. Kui kogu tervist tähistatakse väärtusega 1, surmaga 0, siis saab kõigi võimalike terviseseisundite elukvaliteedi väärtuste jaoks anda numbri vahemikus 1 kuni 0 ja see arv määrab elukvaliteedi mõju inimese tervisliku seisundi osas, arvestades kogu eluea teatud osa. Iga oleku väärtused saab genereerida rahvastiku järjestamise harjutuse abil (nagu tehti Oregoni näites), ekspertide konsensuse abil või mitmesuguste ökonomeetriliste „eelistuste esilekutsumise meetodite” abil, näiteks „tavaline hasartmäng”."Maksmisvalmidus" või "inimene vahetavad tehinguid" (nende tehnikate üksikasju tervishoiu valdkonnas leiate Nord 1999-st).

Ehkki terviseressursside prioriteetide seadmisel kasutatakse kõige sagedamini, ei ole QALY ainus tervise kasuteguri kokkuvõtlik meede. Invaliidiga kohandatud eluaasta ehk DALY toimib sarnaselt QALY-ga, ehkki puudega elamise koormuse osas, mõõdetuna eluaastates (vt Murray 1996), vastupidi. Siin on 0 jällegi surm ja 1 täielik tervis ning DALY skoor mõõdab tervislikku seisundit puudest kaotatud eluaastate funktsioonina. Kahe meetme võrdlemiseks, kui tervisliku seisundiga, näiteks seljaaju vigastusega (SCI) seotud kvaliteediga kohandatud tegur on 0,4, siis on vigastusejärgse eluea kvaliteet 0,4 tervisliku eluaastast. Kui eeldatakse, et inimene elab veel 30 aastat, on üldine KVALY 12 aastat. DALYd töötavad samamoodi, ainult vastupidiselt: SCI-ga inimese üldine elukoormus on 0.6 korda 30 aastat või 18 puudega kohandatud eluaastat. (Nende kahe meetme vahel on ka muid erinevusi, mis on oma olemuselt tehnilisemad ja mida võib selles arutelus ignoreerida.)

Kui tervisealase jaotamise strateegiates kasutatakse kõige sagedamini terviseohutuse ressurssidest saadava kasu mõõtmiseks QALY-sid (nt Ühendkuningriigi riiklik tervishoiu ja hoolduse tipptaseme instituut (NICE) kasutab QALY-sid hoolduse kvaliteedi määramiseks), siis DALY-sid on laialdaselt kasutatud. Maailma Terviseorganisatsioon ja Maailmapank ning Washingtonis Seattle'is asuva tervisemeetrika ja hindamise instituut - haiguste ja vigastuste tekitatava elanikkonna koormuse määramiseks peamiselt rahvatervisega seotud rakenduste jaoks, sealhulgas eriti riiklike prioriteetide seadmiseks (Jamison jt 2006, ajakohastatud) aastal Das & Samarasekera 2012).

CEA lähenemisviisi loomulik kodu jaotamisele on institutsionaalsel või meso-allokatiivsel tasandil, kus otsused tehakse kaugel individuaalsest voodikohast ja on haiglaravi poliitikate ja kliiniliste suuniste näol varjatud. Makroeraldise kõrgeimal poliitilisel tasemel, kus töötatakse välja riiklikud tervishoiueelarved, oleks CEA-l põhinev selgesõnaline prioriteedistrateegia ainult ühiskondade kõige tehnokraatlikumatel. Enamikus demokraatlikes ühiskondades määravad tervishoiueelarved poliitika keeruka koosmõju ja bürokraatliku surve. Need väed kipuvad eraldama rohkem ressursse linnapiirkondadele, keskenduma pigem ennetavatele teenustele kui raviteenustele ning toitlustama erilisi valimisringkondi või neid, kellel on kõrgemalt tasustatud lobistid: see kõik on ilmselgelt ebaefektiivne. Mis veelgi hullem, paljudes riikidestervishoiu ressursside makrojaotust reguleerib maksevõime, mis on kõige otsesemalt ebaefektiivne (et mitte öelda ebaõiglane) jaotusstrateegia.

Meso-jaotuse tasemel - tervishoiu ressursside jaotus ühe asutuse, näiteks haigla või kliiniku vahel - varjatakse seda, mida nimetatakse "voodikoha mõõtmiseks", tavapärase kliinilise praktikana (Ubel 2000). Kui arst otsustab haigla administraatorite, hallatava hooldusorganisatsiooni või kindlustusseltsi surve tõttu või pelgalt oma erialaste teadmiste vabandamise tõttu - loobuda patsiendile elupäästvast ravist põhjusel, et tervisega seotud eelised ei õigusta kasutamist ressursist, siis kajastab otsus selgelt CEA rakendamist, töötlemata ja valmis, intuitiivset rakendamist. Või kui ravi ei osutata seetõttu, et seda peetakse meditsiiniliselt mõttetuks, on see otsus tegelikult tasuvusanalüüs. Ravi peetakse mõttetuks, kui arsti hinnangul ei ületa eeldatav kasu tervisele piisavalt ravi osutamisega seotud kulusid (Crossley 1995; Batavia 2002). Sarnaselt on “Ära elusta” või DNR-i korraldused, ehkki neid võib samamoodi motiveerida mõttetus või isegi kaastunne, sisuliselt CEA mõõtetehnikad, ehkki siin on hinnang, et ressursil poleks sellest mingit kasu.

1.2 Eetilised probleemid seoses CEA ja QALY-dega kui prioriteetide seadmise strateegiaga

Vähemalt puhta poliitika või “vabaturuga” võrreldes on CEA kasutamine sellise ressursiga nagu QALY terviseressursside kasutamise mõistmiseks kõige tugevam. Mis saab selle eetilisest vastuvõetavusest? Isegi tugevad CEA terviseressursside mõistliku kasutamise pooldajad tunnistavad, et see kannatab vähemalt viie põhilise (ja omavahel seotud) eetikaprobleemi all. Mõni neist muredest on mõttekas ainult mesoeraldiste populatsiooni tasandil, kuid kõik mõjutavad otseselt või kaudselt eraldamise otsuseid üksikisiku tasandil (Daniels 1993, 1994, 1998; Brock 1995, 1998; Brock & Wikler 2006).

1.2.1 Koondprobleem

Hooldusressursside kasutamise efektiivsuse arvutamiseks rahvastiku tasemel tuleb nii ressursikulud kui ka elukvaliteedi eelised liita vastavalt iga ressursi eeldatavale kasutamisarvule. Odavlennu- ja madala kasuteguriga, kuid laialdaselt kasutatav ressurss kipub olema sama tõhus kui kalli ja suure kasuga, kuid harva kasutatav ressurss. See võib viia intuitiivsete tulemusteni. Näiteks kui Oregoni valitsus üritas CEA ja QALY abil Medicaidi kulusid vähendada, alustati ravi- ja seisundipaaride määratlemist - st erinevat tüüpi terviseseisunditega patsientidele osutatavate raviviiside tüüpe - ja nende hulgast koostas ratsionaalse prioriteetide loetelu, pidades silmas QALY eeldatavat kasu ravist. Plaani üks tagajärgi oli see, et hammaste katmise ravi oli prioriteetide nimekirjas palju kõrgem kui apendektoomia, ehkki keegi ei sureks lõhestamata hammaste eest, samal ajal kui ravimata pimesoolepõletik võib olla surmav. Põhjus oli ilmne: ühe apendektoomia hinna eest võisite maksta mitmesaja hammaste katmise eest ja kõigi väiksemate, kuid nullist erineva QALY eeliste liitmine korrastamisega oleks apendektoomia QALY eeliste trump. Seda tulemust peeti laialdaselt sügavalt vastutulevaks (ehkki mõned väitsid, et meie intuitsioon ei ole alati nii selgelt vastandatud kogutoetuste eelistamisele [Kamm 1993; Nord 1999]).võiksite maksta mitmesaja hammaste katmise eest ühe apendektoomia hinnaga ja kõigi väikeste, kuid nullist erineva QALY eeliste liitmine korrastamisega oleks apendektoomia QALY eeliste trikk. Seda tulemust peeti laialdaselt sügavalt vastutulevaks (ehkki mõned väitsid, et meie intuitsioon ei ole alati nii selgelt vastandatud kogutoetuste eelistamisele [Kamm 1993; Nord 1999]).võiksite maksta mitmesaja hammaste katmise eest ühe apendektoomia hinnaga ja kõigi väikeste, kuid nullist erineva QALY eeliste liitmine korrastamisega oleks apendektoomia QALY eeliste trikk. Seda tulemust peeti laialdaselt sügavalt vastutulevaks (ehkki mõned väitsid, et meie intuitsioon ei ole alati nii selgelt vastandatud kogutoetuste eelistamisele [Kamm 1993; Nord 1999]).

1.2.2 Prioriteediprobleem

CEA üks ilmseid eetilisi eeliseid on pühendumine võrdsusele ja erapooletusele: kõigi tervisevajadusi arvestatakse võrdselt, sõltumata rassist, soost või sissetulekute tasemest. Kuid nagu agregatsiooniprobleem soovitab, usume intuitiivselt, et inimese elu päästmine on eetiliselt olulisem kui tema välimuse parandamine. Üldisemalt on avatud eetiline küsimus, kas peaksime suunama oma terviseressursside jaotuse neile, kes on halvemas olukorras või kelle tervisevajadused on olulisemad või pakilisemad; ja kui me seda teeme, pole selge, kui suurt lisaraskust neil kaalutlustel meie hinnangul peaks olema. Täiendav avatud küsimus, mille juurde naaseme allpool, on see, kas kõige halvemas olukorras tuleks määratleda ka tervislik seisund või mõni muu ebasoodne olukord. Üks tööl käiva intuitsiooni versioone on sageli viidatud “päästmise reegel”: kuna elu päästmine on vaieldamatult lõputu või vähemalt määramatu kasu, peaksime alati paigutama eraldised, mis päästavad elu kõige kõrgemalt. Näiteks kui kogukond kulutab olulise osa oma iga-aastasest tervishoiueelarvest kaevu kukkunud väikese lapse päästmiseks, on see päästmise reegli kohaselt eetiliselt õigustatud, ehkki ilmselgelt ebaefektiivne (vt Hadorni 1992. aasta arutelusid); Jonson 1986; Cookson & Dolan 1999: Nord 1999; ja Ubel 2000). Kui kogukond kulutab olulise osa oma iga-aastasest tervishoiu eelarvest väikese kaevu kukkunud lapse päästmiseks, on see päästmise reegli kohaselt eetiliselt õigustatud, ehkki ilmselgelt ebaefektiivne (vt arutelusid Hadorn 1992; Jonson 1986; Cookson & Dolan 1999: Nord 1999; ja Ubel 2000). Kui kogukond kulutab olulise osa oma iga-aastasest tervishoiu eelarvest väikese kaevu kukkunud lapse päästmiseks, on see päästmise reegli kohaselt eetiliselt õigustatud, ehkki ilmselgelt ebaefektiivne (vt arutelusid Hadorn 1992; Jonson 1986; Cookson & Dolan 1999: Nord 1999; ja Ubel 2000).

Prioriteetset probleemi ei pea kirjeldama selle järgi, kellel on halvem olukord kui see, kes kõige rohkem ressurssi väärib. Näiteks kas see peaks olema oluline, kui kõik asjad on võrdsed, kas ressurssi antakse eakale inimesele, kes ei saa ressursist nii palju kasu kui noorem inimene? Üldiselt peaks vastuvõtja vanus olema oluline? CEA kipub eelistama ülitõhusaid ressursikasutajaid, kes on tavaliselt nooremad, ja mõned mitte utilitaristlikud filosoofid on väitnud, et seni, kuni tagame kõigile normaalse eluea või “õiglase siseruumi”, nagu Williams (1997) nimetab seda vanuse järjekorda seadmiseks madalamad saajad pole ebaõiglane. Teise võimalusena on kindlalt väidetud, et sellest hoolimata tuleks ebatervislikku elu elavate ja oma tervisevajaduste eest vastutavaid inimesi alandada või kaotada oma prioriteet (Moss ja Siegler 1991; Wikler 2002;Cappelen & Norheim 2006). (Ehkki selle argumendi näideteks on tavaliselt narkomaanid, suitsetajad, joodikud ja muud diskrediteerivad riskivõtjad, kehtib see argument edu korral ka sportlaste ja kangelaste jaoks, kes riskivad oma eluga.)

1.2.3 Demokraatiaprobleem

Oregoni prioritiseerimisskeem tugines QALY hinnangute tegemisel elanike küsitlusele, et väidetavalt haarata kogukonna väärtusi. Kuid miks peaksid need väärtused määrama, milliseid raviteenuseid rahastatakse, kuna (nagu oli tõestatud tulemuste paremusjärjestuses) võivad need väärtused kajastada kultuurilisi või rassilisi eelarvamusi või lihtsalt sügavaid arusaamatusi terviseprobleemide ja puudega elamise kohta (Asch 2001; Doyal 1998)? Teisest küljest tasub nende terviseressursside eest üldsus, miks peaks mõni eliidi rühm, hoolimata teadmistest, ennetama majoritaarseid otsuseid (Brock 2002)?

1.2.4 Kaudse kasu probleem

Kuna CEA kaalub kasu kulude ja kulude vahel, on loomulik küsida, kas hüvitised peaksid piirduma üksnes tervisega seotud hüvedega või peaksid need hõlmama ka muid kaudseid hüvesid, näiteks üksikisiku tööle naasmise majanduslik kasu või tööandjatele rahaline kasu töötajate haiguse tõttu kaotatud tööaeg (Brock 2003). Majandusteadlased eelistaksid laiemat kasu kontseptsiooni, kuna see võimaldab paremini arvutada tervishoiu prioriteetide seadmise ühiskondliku väärtuse. Peenemalt saadud kasu hindamine võimaldaks meil ka eetiliselt tundlikumaid otsuseid selle kohta, kus raha kulutada: nt oleks eetiliselt õigustatud hoolitseda vajavate laste emade tervise eelistamine. Teisest küljest pole nende eeliste kvantifitseerimine mitte ainult äärmiselt keeruline,Samuti on väidetud, et on ebaõiglane seada tervishoiuressursse tähtsuse järjekorda, eelistades patsiente, kelle paranenud tervisel on rohkem kaudset kasu endale või ühiskonnale, kuna see on inimeste ja nende tervise kohtlemine sotsiaalse eesmärgi saavutamise vahendina. Majanduslikud või muud eelised ja tervise parandamine on „eraldi sfäärides“ja nende liitmine muudab meie tervise prioriteetide seadmise strateegia nii eetiliselt ohustatud kui ka praktiliselt teostamatuks (Brock 2003).ja praktiliselt teostamatu (Brock 2003).ja praktiliselt teostamatu (Brock 2003).

1.2.5 Õiglaste ja parimate tulemustega probleem

Viimane mure on tegelikult kõigi eespool nimetatud murede keskmes, kuna see osutab eetilistele pingetele üldise headuse ja õigluse vahel - CEA utilitaarse lähenemisviisi ja õigluse deontoloogilise või egalitaarse mure vahel. Sobivalt nimetatud õiglaste võimaluste lähenemisviis põhineb meie põhilisel intuitsioonil, et inimesed väärivad võrdset muret ja austust ning seega võrdset võimalust saada kasu jaotusskeemist. Kui kaks inimest vajavad elamiseks südamesiirdamist ja üks elab uue südamega veel kakskümmend aastat, kuid teine ainult kaks aastat, kas on tõesti õiglane kasutada CEA-d ja anda esimesele süda? Kas see annab tõepoolest mõlemale inimesele terviseressursile võrdsed või õiglased võimalused? Või jälle, kui kaks inimest vajavad operatsiooni põlves rebenenud kõhre parandamiseks ja ühel neist on ka tõsine astma,kas on õiglane eelistada operatsiooni esimesele, kuna astmahaigete üldine kasu QALYs on väiksem?

Teisest küljest ei saa egalitaarsest “õiglaste võimaluste” lähenemisviisist kogu lugu olla, sest ainus jaotusstrateegia, mis sobib puhtalt egalitaarseks lähenemiseks, on juhuslik jaotamine või loterii. Loterii on ebamääraselt õiglane, kui kahe võimaliku kasusaaja kulud ja tulud on samad, kuid mitte siis, kui ressursist kogunev kasu on väga erinev või kui arvutusse võetakse muid kaalutlusi, näiteks kiireloomulisus. Mõned egalitaristid on loobunud loteriide juhuslikust juhuslikkusest (nii et ülaltoodud näite astmaalastel oleks mõnevõrra väiksem võimalus õnnestuda - vt Brock 1988; Broome 1988, 2004). Teised on väitnud, et sellised kaalutlused nagu kiireloomulisus, üldise tervisevajaduse tase või vanus peaksid mõjutama proportsionaalseid õnnestumisvõimalusi (Kamm 1993). Veel on teised väitnud, et astmaatik on tõsise tervisliku seisundi tõttu juba kaotanud “loodusliku loterii”, mistõttu pole vaja uut loteriit korraldada (Menzel 1989). Need katsed kõrvale jätta, ei ole loterii lähenemisviis eriti soositud, välja arvatud viimane võimalus.

1.3 Terviseressursside prioriteetide seadmise arutelu praegune seis

Filosoofiline arutelu terviseressursside prioriteetide seadmise üle on viimastel aastatel mõnevõrra vaibunud. Saavutatud on habras vaherahu, milles tunnistatakse, et me ei saa nõustuda ei puhtalt utilitaarse CEA lähenemisviisiga, mis ei ole õigluse kaalutlustega seotud, ega ka puhtalt egalitaarse loterii lähenemisega, mida ei mõjuta intuitsioonid väärtuslike ressursside ebatõhusa kasutamise olulisuse kohta. Osaliselt on selle põhjuseks keerukas dilemma, mis domineerib normatiivide arutelus, mida kirjeldame järgmises osas konkreetsemalt puude juhtumi puhul. Tundub, et oleme takerdunud kahe äärmuse vahele: kas eraldame sellise neutraalse kaalutluse nagu "kes ees, see mees" või lihtsalt loterii, või avame ukse piiramatule hulgale potentsiaalselt eetiliselt olulistele kaalutlustele, mis koosmuuta jaotamise otsus ülemäära keeruliseks ja kohmakaks. Esimene võimalus tundub irratsionaalne, teine ebapraktiline.

Teine ummikseisu põhjus on liitmisprobleem, mida rakendatakse CEA arvutuse "kasu" poolel. Mõned on väitnud, et tuleks täielikult loobuda tervisemõõtmiste tehnoloogiast QALY ja DALY (Anand & Wailoo 2000), samas kui enamik nõustub Dan Brockiga, et tervishoiu eelistamine ilma elukvaliteedile viitamiseta on algaja (Brock 1995).. Mõningaid katseid on leitud toimiva mitme kriteeriumiga lähenemisviisi osas, kus tervisega seotud eelised jaotatakse eraldi komponentideks (Baltussen & Niessen 2006), kuid sellised ettepanekud avavad ukse niinimetatud indekseerimise probleemile (arutatakse hiljem kontekstis puudest), kui proovitakse liita lahutamatuid ja võrreldamatuid hüvesid (sissetulek, õnn, sotsiaalne produktiivsus, loovus) viisil, mis võimaldaks meil võrrelda kahte tervisenäitajat. Tervisetulemuste otsese võrdlemise katsed nõuavad kahtlast metodoloogilist eeldust, et tervis on ühemõõtmeline: haiglast välja jalutamine ühe ellujäänud käega on ilmselgelt parem kui mitte ühega; kuid kas teda on osaliselt vaadeldud paremini või halvemini kui ratastooli sattumist? Kuidas võrrelda inimese erinevaid funktsioneerimisvaldkondi, mis koos moodustavad tervisliku seisundi?

See on üldine eetiline taust, millele tuleb pöörata erilist moraalset muret puude mõju pärast terviseressursside tähtsuse järjekorda seadmisele. Alustame sellest, miks just puue - inimeste hulgaliselt erinevusi, millel võib olla oluline roll tervishoiu ressursside eraldamisel - on erinev.

2. Miks põhjustab puue tervishoiu normatiivse koostamise probleemi?

2.1 Puude erinevus on erinev

Puuetega inimeste olukord on tervishoiuteenuste eraldamisel eriline eetiline probleem, kuna puue ei tähenda lihtsalt inimlikke erinevusi, nagu vanus, sugu või etniline päritolu, ega ka sotsiaalseid ebasoodsaid olusid nagu vaesus, sooline diskrimineerimine või vähemuste tõrjutus. Puue on nii erinevus kui ka puudus, mis on kontseptuaalselt seotud inimese tervisliku seisundi ja seega tervisevajadustega. Kõik puueteoreetikud on tänapäeval ühel meelel, et füüsiline, sotsiaalne ja suhtumiskeskkond, milles terviseprobleemide või funktsioonihäiretega inimene elab, muudab tohutult erinevust nende tajutavast „puudest“, mida inimene kogeb (WHO 2001). Ehkki nn sotsiaalses mudelis on mõned takistused, mis nõuavad, et puue on puhas „sotsiaalne konstruktsioon”, millel pole midagi pistmist inimese tervisliku seisundiga (vt Oliver 1990), on konsensus selles, et puue on kontseptuaalselt seotud tervisega: ilma kaasneva terviseprobleemi või kahjustuseta puude puudub.

Kui puuetega inimeste, isegi raskete puuetega inimeste tegelikud tervisevajadused on väga erinevad, tähendab kontseptuaalne seos tervise ja inimeste funktsioneerimisega seda, et tervis ei ole üksnes puudega tingimata seotud, nagu on sugu, vaesus või isegi elukvaliteet. Pealegi ei ole puue lihtsalt kontseptuaalselt seotud tervisega, see on seotud mõne terviseprobleemi või tervise halvenemisega. See selgitab, miks puude juhtum tõstatab esmatähtsa probleemi selgelt: iga puudega inimene on potentsiaalselt vähem tõhus tervishoiuressursside kasutaja, kuna neil on terviseprobleeme eelnev (eelnev eraldamine).

Oluline on siiski märkida, et puue ei ole kontseptuaalselt seotud (madalama) elukvaliteediga. Kahjuks on usaldusväärseid tõendeid selle kohta, et üldiselt arvatakse, et puuetega inimeste elukvaliteet on madalam, mis on seotud nende funktsioneerimistaseme või enneaegse suremusega, ning et elukvaliteedi eelnevat langust ei pruugi terviseressurss põhjalikult muuta. (Albrecht & Devlieger 1999). See empiiriline asjaolu on demokraatia probleemide allikas, kuna see puudutab puudeid, kuna kui üldsus töötab üldise eelarvamuse alusel selle kohta, mida tähendab puudega elamine, siis on neil lihtsam veenda, et puue on lisakulutus, või piirab saadud hüvitist (või mõlemat).

Kindlasti ei saa olla kahtlust, et puuetega kaasnevad täiendavad isiklikud ja sotsiaalsed kulud puudega inimeste ressursside, näiteks abitehnoloogia (ratastoolid, kuuldeaparaadid ja laiendatud kommunikatsiooniseadmed) näol; muudatused nende maailma juurdepääsetavamaks muutmiseks (äärekivid, helisignaalid, liftid, juurdepääsetavad tualetid ja puuetega inimeste parkimine); ja sotsiaalteenused nagu sissetulekute säilitamine, töövõimetuspensionid ja kutsealane rehabilitatsioon. Samamoodi võib puuetega inimeste tervishoiuvajaduste pakkumine osutuda kulukamaks, arvestades võimalikke tüsistusi ja kaasuvaid haigusi, samuti majutusvõimalusi, mida võidakse vajada tervishoiuteenuste kättesaadavuse tagamiseks (näiteks et läbivaatuse tabelid mahutavad ära) isikud, kellel on alakeha täielik halvatus). Seetõttu agapuuetega inimesed peavad alati silmitsi seisma kaudse kasu probleemiga, mille probleem on vastupidine: elanikkonnana tekitavad nad tervise- ja tervisega seotud kulusid, mis arvestatuna terviseressurssidega seotud tervise parandamise kulude hulka muudaksid CEA efektiivsuse arvutamine nende vastu.

2.2 Puue ja individuaalne eraldamine ühest peast

Kõike seda kokku võttes on CEA arutluskäigu seisukohast tulemus, et puue näib olevat ressursside jaotamisel arvestatav kaalutlus. Selle osa ülejäänud osas vaatame üle, mida on öeldud selle kohta, kuidas puue mõjutab tervishoiuteenuste eraldamise eetikat ja eriti seda, kuidas puuete korral esinevad viis ülalnimetatud probleemi.

Neid intuitsioone saab testida kahel vaatenurgal: individuaalsete, peadevahelisele jaotamisvõistluste tasandil ja sotsiaalpoliitika või strateegiate tasandil, mis käsitlevad tervishoiu jaotamist elanikkonna vahel. Esimesel juhul eeldame puudeta inimese võrdlemist peaga, mõlemad vajavad ravi või ressursse, mis mingil põhjusel on kättesaadavad ainult ühele neist. Allpool on meil võimalus küsida pähe jagamise stsenaariumide filosoofilises väärtuses kahtlust, kuid pole kahtlust, et neil on emotsionaalne jõud ja nad panevad puude mõju teravasse kergendusse. Huvitav on see, et kuigi puude mõju normatiivsusele tõsteti algselt normatiivse mõõtmise poliitika osas juriidiliselt (eespool nimetatud Oregoni testimiskatse),Vaatamata loomingulistele juriidilistele akadeemilistele aruteludele (Garvey 1992; Peters 1995; Orentlicher 1996; Crossley 2000), ei osanud USA kohtud normatsiooniarutelus liikuda üksikjuhtumilt poliitilisele tasandile, sest neile avaldas muljet argument, et tervise prioriteediks seadmine ressursid olid lihtsalt vältimatud ja ei olnud üldpoliitikana seega diskrimineerivad. Pöördume tagasi selle punkti juurde, pidades silmas inimõigusi ja puude mõju. Pöördume tagasi selle punkti juurde, pidades silmas inimõigusi ja puude mõju. Pöördume tagasi selle punkti juurde, pidades silmas inimõigusi ja puude mõju.

2.3 Probleemsed stsenaariumid üksikisiku tasandil

Selles osas uurime eetilisi probleeme, mis on seotud terviseressursside arvestamisega puuetega seotud indiviidide tasandil (jättes toitumispoliitika eetika järgmiseks jaotiseks). Konkreetsuse huvides vaatleme kirjanduses tavaliselt kasutatavaid jaotusstsenaariume, et tuua esile puude mõju CEA jaotamisstrateegiale, kasutades QALY mõõdikut terviseressursside kasulikkuse määratlemiseks või katsetama muid intuitsioone õiglase mitte utilitaarsete ja egalitaarsete põhimõtete kohta levitamine. Nendes näidetes on palju-palju erinevaid variatsioone, mida võib ette kujutada meie intuitsiooni proovile panemiseks, kuid need annavad selle filosoofilise analüüsi vormi maitset. Juhtumid jagunevad loomulikult nendeks, kus kaalul on elu ise, ja sellisteks, kus kaalul on mõni surmaga lõppenud tervislik tulemus, mis hõlmab toimimise parandamist (toimimise stabiliseerimine või edasise funktsionaalse languse ennetamine).

Märkus. Kõigi allpool toodud näidete korral laske A-l tähistada puudega inimest ja B- ja C-isikut ilma. Me ei tee mingeid eeldusi puude laadi või raskusastme kohta, välja arvatud selleks, et endale meelde tuletada, et kaasnevad kahjustused võivad olla triviaalsed (kaasasündinud portveini plekk näol), ehkki sotsiaalselt häbistavad või mõõdukad (liikuvust mõjutav artriitiline valu) või eriti raske (eluohtlik vererõhk või kahjustatud kopsufunktsioon). Eeldame, et A-, B- ja C-tagantjärele (enne ressursi kasutamist) on kõigil kavandatud ravi või ressursikasutuse osas umbes samad tervisevajadused, ehkki A-l võivad tema varasema puudega olla seotud muud tervisevajadused.

Elupäästvad juhtumid:

1. A eluiga on lühem, ravijärgne kui B-l, kuid ravi päästab nii A kui ka B elu.
2. A-l ja B-l on eeldatav eeldatav eluiga pärast ravi, kuid B-l on kõrgem elukvaliteet.
3. A puue on selline, et tõenäosus, et elupäästev ravi on täielikult efektiivne, või selle potentsiaalne positiivne mõju on võrreldes B-ga oluliselt vähenenud.
4. Nii C-l kui B-l pole eelnevaid puudeid, kuid pärast ravi on meil põhjust arvata, et C omandab puude ja B mitte ning et puue vähendab C-i eeldatavat eluiga või elukvaliteeti või mõlemat.

Kõigis neis stsenaariumides eelistaks CEA ja QALY jaotamise strateegia esmapilgul puuetega isikut B. Siin on töös nii prioriteetsed kui ka kaudsed eelised. Ehkki see tulemus näib juhtumi (iii) puhul intuitiivselt vastuvõetav, oleks A-ga töötlemine nappide ressursside täielik raiskamine ja ebaõiglane, kui B saaks sellest kasu. Kuid pole nii selge, mida me ütleksime, kui puue kahjustaks ravi tõhusust ilmselgelt. Nagu juhtumite i, ii ja iv puhul, on CEA analüüs vähemalt murettekitav, kuna eelistamine põhineb eranditult A (või juhtumi iv), C puudel või eelneval elukvaliteedil. Me ei pruugi arvata, et oleks asjakohane, millist elu inimene pärast ravimist elaks,ja oodatava eluea erinevused oleksid asjakohased ainult siis, kui nad ütleksid väga teravalt, et A elaks vaid mõni nädal, B aga mitu aastakümmet.

Tervise parandamise juhtumid:

1. A puue sarnaneb kaasneva haigusega ja vähendab kavandatava ravi efektiivsust, nii et ravimisel on A elukvaliteedi parandamise tulemus halvem kui B puhul.
2. A puue muudab ravi keerukamaks, pikemaks ja kulukamaks kui B puhul, ehkki selle tagajärjed võivad olla identsed.
3. C-l ja B-l pole varem esinevaid puudeid, kuid me teame, et C-l on üks järelravi ja seetõttu on elukvaliteeti parandavad tulemused C-le madalamad kui B-le.

Juhtumite i ja iii puhul, peamiselt seetõttu, et QALYt kasutatakse hüvitise mõõdikuna, eelistaks tervishoiuressursside jaotamise strateegia B B-d A või C ees: puude tõttu, ex post või ex ante, üksikisikud A- ja C-tulemusel on terviseressursside kasutamise tulemus halvim kui B-l. Nagu elupäästvate juhtumite puhul, näib meie intuitsioon sõltuvat sellest, kui suur on erinevus elukvaliteedis A (või C) ja B vahel. Kui A ja C elukvaliteet on pärast ravi äärmiselt madal, samal ajal kui B kogeb väga kõrget elukvaliteeti, on meil kiusatus eelistada B; kuid kui erinevused on minimaalsed, tundub B eelistamine A suhtes meelevaldne ja ebaõiglane. Punkti ii juhtum paneb pigem kulude kui kasu poolele ebasoodsa olukorra, mille tulemuseks oleks, et CEA eelistaks B-d. Jällegi näib, et meie siinseid intuitsioone mõjutab suurusjärk:kui kulude erinevus on tühine, siis tundub ebaõiglane eelistada B-d; kui erinevused on tohutud, tunduvad meie utilitaarsed intuitsioonid domineerivamad ja eelistaksime B-d. Üldiselt, kui kaaluda proportsionaalse kasu või proportsionaalse kulu peensusi, on meie intuitsioon tegelikult väga ladus.

2.4 Mida head-pähe näited meile tegelikult räägivad?

Francis Kamm on tuginenud peaaegu eranditult üksikutele üksteisest lähtuvatele näidetele, näiteks nendele, et uurida intuitsiooni puude eetilise tähtsuse kohta jaotamise otsuste tegemisel (Kamm 1993, 2004, 2009a ja b). Ehkki tema näited on erksad ja arutelud sageli eetiliselt valgustavad, jäetakse päeva lõpuks arusaam, et nende intuitsioonidele tuginemine nende stsenaariumide (ja nende lõpmatute variatsioonide) osas on vaevav ja määramatu harjutus. Juhtumite ebareaalne lihtsus võib tekitada skeptitsismi selle üle, kuidas arutelu on kujundatud. Kindlasti pole ükski tervishoiualane otsus üksikisiku tasandil kunagi nii terav ja ilma ebakindluseta. Me pole kunagi täiesti kindlad, kas meie ravimeetodid parandavad toimimist, isegi päästavad elusid või kas tahtmatud kõrvaltoimed muudavad tulemuse halvemaks. Lisaks ei ole tulu mõõtmine QALY-de järgi täppisteadus ja kulude mõõtmine on äärmiselt keeruline, eriti kui lisaks ressursi pakkumisega kaasnevatele otsestele kuludele lisame kaudsed ja alternatiivkulud. Ehkki meetod meie intuitsiooni katsetamiseks kunstlike stsenaariumide järgi, mille puhul juhtumi üha nüansirikkamate muudatuste tegemine silmapaistvate kaalutluste esiletõstmiseks on filosoofiliselt valgustav, võib see väidetavalt olla mõnevõrra kunstlik.juhtumi üha nüansseeritumate muudatuste esiletõstmine silmatorkavamate kaalutluste esiletoomiseks on filosoofiline valgustatus, see võib vaieldamatult mõnevõrra kunstlik.juhtumi üha nüansseeritumate muudatuste esiletõstmine silmatorkavamate kaalutluste esiletoomiseks on filosoofiline valgustatus, see võib vaieldamatult mõnevõrra kunstlik.

Meie intuitsioonid näivad nii eelseisvate näidete puhul stabiilsed kui ka usaldusväärsed, kui otsustatakse eraldada ressurss puudega inimesele üksnes või automaatselt puude olemasolu tõttu teises kandidaadis, arvestamata suhtelist maksumust või CEA eelis või kõige algelisem kasutamine. Kindlasti oleks selline otsus eelarvamuste ja ebaõiglase olemus. Kuid ka siin pole meie intuitsioon täiesti turvaline, kuna see võib muuta jaotamise otsuse kujundamist.

Oletame, et meil palutakse otsustada ratastoolis inimese ja raske puudeta inimese vahel. Kui see küsimus on laias laastus mõiste „elamist väärt elu” ja me otsustame stereotüüpsetel ja alusetudel eeldustel ratastoolis elamise kohutavate kannatuste kohta ex ante, siis võib juhtuda, et meie otsus eelistada inimest ilma puue oli ebaratsionaalne, ebaõiglane ja diskrimineeriv. Vastupidi, oletame, et valime olukorra selliseks, kus vältimatu puudus tingib vajaduse teha valiku, mis on siiski kahetsusväärne ja kahetsusväärne (mõnikord nimetatakse seda “traagiliseks valikuks”: vt Calabresi & Bobbitt 1978 ja Nussbaum 2000). Nii kujundatud kujul võime puudele või tõepoolest mis tahes muule tegelikule erinevusele kahe inimese vahel tunduda eetiliselt õigustatumalt, see on vähemalt põhimõtteliseltmeie otsusele asjakohane. Nagu nägime, on puue tervishoiu eraldamisel a priori asjakohane kaalutlus. Võib väita, et lõppude lõpuks pole meil muud võimalust kui kedagi valida (mitte kellegi valimine oleks mõlema jaoks raiskav ja ebaõiglane). Selle vastu võib väita, et õiglust saab sellistel asjaoludel saavutada üksnes puhtalt juhusliku valiku abil.

3. Puue kui süstemaatiline mõistlik kaalutlus: eetilised probleemid

3.1 CEA loodud dilemma

Äsja kirjeldatud individuaalsed jaotusstsenaariumid on võimsad “intuitsioonipumbad” (Dennett 2013), kuna need rõhutavad otsest konkurentsi kahe inimese vahel sama vajaliku terviseressursi pärast. Kuid kui ainus kahjustus, mida võime päästa elupäästmise ja tervise parandamise stsenaariumide põhjal, on see, et meie intuitsioon selle kohta, kas puude küsimused on selgem, kas kasu või kulu kontrastsus on suurem, ei näi see arutelu eriti edendavat. Arvestades, et üksikute juhtumite ebareaalse lihtsuse pärast on juba muret, saame ehk parema tulemuse, kui küsida, kas ja mil viisil on puue asjakohase eetiline kaalutlus üldise sotsiaalpoliitika või eraldusstrateegiana, mis on järjepidevalt ja rakendatud neutraalselt kõigile, ilma eranditeta.

Kui kaalume jaotamise jaoks sotsiaalpoliitikat või rahvastikustrateegiat, seovad meid näiliselt protseduurilise õigluse aluspõhimõtted, mis välistavad erimenetluse ja muud erandid. Need põhimõtted on ka ratsionaalsuse põhimõtted ja jaotuspoliitika puhul kehtivad need ilmselgelt. Kuid jaotuspoliitika kohta on ka erilisi eeldusi, mis toetuvad ka meie arusaamadele üldise poliitika ratsionaalsusest, kuid puudutavad jaotuspoliitika eripära. Sellise poliitika kohta näib olevat kolm eeldust, mida ei saa mõistlikult vaidlustada: A) poliitika kujundamine või tähtsuse järjekorda seadmine on vajalik, kuna terviseressursid on hirmul; B) ressursikasutuse efektiivsus, kui mitte loo lõpp, on vähemalt osa sellest; ja C) tulemuste võrdlemiseks tuleb kasutada mõnda tervisemõjude tavapärast mõõdet.

Nagu nägime, on tõhusus seotud nii terviseressursi kasutamise kulude kui ka kogunenud eelistega. Poliitilisel tasandil on palju olulisem saada selgeks, millised kulud on olulised (kas peaksime arvestama kaudsete ja kaotatud alternatiivkuludega?) Ning milline on oluline eelis (kui peaksime hõlmama paremaid tööhõiveväljavaateid, rahaliselt turvalisemat perekondlik olukord jne?). Bioeetikud arvestavad võrrandi kulude poolega harva, mis on arutelus selge lünk. Nagu eelpool öeldud, on Brock ja teised kaalunud kasu eraldi poole laiema “eraldi sfääride” probleemi all (Brock 2003; Broome 2004). Järgnevas võime neid tüsistusi tähelepanuta jätta ja piirata tõhususe teema, nagu tavaliselt tehakse selles kirjanduses, ühe kriteeriumi abil:võime otseselt terviseressursist kasu saada.

Mida iganes meie intuitsioon individuaalsel tasandil soovitada võiks, on üldise eraldamispoliitika juurutamisel selge, et puue mõjutab potentsiaalselt nii kulusid kui ka otsest kasu saamise võimet ning puude arvesse võtmise täielik keeldumine oleks mõlemad irratsionaalne ja ebaõiglane. Oluline on see, et puude eiramine on irratsionaalne ja ebaõiglane kõigi, sealhulgas puuetega inimeste jaoks. Kui puude olemasolu muudab ravi ebaefektiivseks, äärmiselt ebapraktiliseks või tohutult kulukaks, oleks rumal seda fakti eirata. See oleks ebaõiglane puudeta inimeste suhtes, kes vajavad ravi ja saaksid sellest kasu; kuid ka ebaõiglane oleks, kui puudega inimene eiraks tõsiasja, et mõni tema vajadustest oleks rahuldamata,ja meditsiiniline ravi, mis pole talle kasulik (või potentsiaalselt kahjulik). See tähendab, et puue pole poliitilisel tasandil mitte ainult eetiliselt oluline, vaid tegelikult tuleb seda arvestada ressursi või ravi valimisel ning ressursi tarnimise viisi, meetodi ja konteksti valimisel.

Kuid kui puue mõjutab sünnituskulusid ja kasu saamise võimet, paistab eraldamispoliitika olevat dilemma käes: CEA seab puuetega inimestele terviseressursside tähtsuse järjekorda seadmise järjekorda, kuid see on nii irratsionaalne kui ka ebaõiglane (kõigi, sealhulgas puuetega inimeste jaoks). ignoreerida puuetega seotud kulude ja kasu saamise erinevusi tervishoiu ressursside eelistamisel.

3.2 Dilemma lahendamine: esimesed katsed

Mõned puuetega inimeste kaitsjad väidavad, et siin pole tõelist dilemmat, kuna „kasu saamise võime” on vaid haamer eelarvamusele, mille kohaselt puudega inimese, nagu eakate inimeste elu on oma olemuselt vähem väärtuslik ja väärib vähem vaeva, et säilitada või säilitada parandada (Asch 2001). Neil pooldajatel on mõte, sest just seda seisukohta võib näha lugupeetavate bioeetikute väljaütlemistes, kes väidavad, et „puudega elu” on põhimõtteliselt alaväärtuslik (Kuhse & Singer 1985; Singer 1983; McKie jt 1998). Mõne kirjaniku jaoks pole puude korral madalam kasu saamise võime empiiriline järeldus, vaid a priori eeldus (Veach 1986; Harris 1986; Anand & Hanson 1997; Arneson & Nord 1999; Rock 2000; Koch 2000). CEA seab puuetega inimesed süstemaatiliselt ebasoodsasse olukorda, kuna see on oma olemuselt diskrimineeriv.

Ehkki Asch ja teised ei ründa kindlasti põhuga inimese positsiooni, võib vastus olla, et väitele, et puue mõjutab terviseressurssidest kasu saamist, on empiiriline alus, nimelt tõendusmaterjal, et puuetega inimesed tunnevad vähem rõõmu elukvaliteedi parandamine nende ressursside abil kui puuetega inimeste puhul. Selle vasturepliigi tugevus sõltub aga väga palju sellest, mida mõeldakse “elukvaliteedi” all. Kui seda mõistetakse kui elu subjektiivset hindamist või hindamist, mida sagedamini nimetatakse ka subjektiivseks heaoluks (Kahneman, Diener & Schwarz 1999), siis on olemas häid empiirilisi tõendeid selle kohta, et puue eimõjutavad negatiivselt kasu saamise võimet. Puuetega inimesed kipuvad olema õnnelikumad ja hindavad oma elu oluliselt suurema väärtusega, kui objektiivselt eeldada võiks - nähtust, mida nimetatakse “puude paradoksiks” (Albrecht & Devlieger 1999).

Seda võidakse lubada, kuid on tõsi, et bioeetikud, kes tuginevad selles kontekstis elukvaliteedile, kipuvad tavaliselt ilma argumentideta eeldama, et elukvaliteet on objektiivne nähtus, mis hõlmab autonoomiat, saavutusi ja mõistlikku valikut võimalustest elada täisväärtuslikku elu (vt nt Brock 1995, 2005). Muidugi on see objektiivne mõte, et QALY-sid pidi kvantifitseerima terviseseisundi hindamise abil, kas rahvaarvu või ekspertide järjestamise teel, või eelistamise määramise meetodite abil. Nendest paremusjärjestusest kinnipidamise harjutused näitavad alati, et elukvaliteet langeb otseselt puudeseisundi tõsidusega.

Puuetega inimeste kaitsja võib vastata, et QALYd ja muud sarnased meetmed lihtsalt ei kehti, kuna paremusjärjestuse määravad inimesed, kellel endal pole otseselt kogemusi, mida tähendab puudega elamine. Tõepoolest, on olemas mõningaid tõendeid selle kohta, et puuetega inimeste objektiivse elukvaliteedi hindamine kolmandate isikute poolt - kas tervishoiutöötajate või üldsuse poolt - on süstemaatiliselt madalam kui puuetega inimeste enesehinnang (Ubel jt 2003), ja et see kallutatus võib olla tingitud kultuuriliste ja muude eelarvamuste moonutamisest (Amundson 2010).

Selle taustal võiks väita, et olenemata sellest, kas puudega inimene on puude kogemuse osas episteemiliselt privilegeeritud või mitte, ei pea see privileeg laienema puudega elamise tegeliku füüsilise ja muu koormuse objektiivsele hindamisele () Brock 1995). Vastupidi, kohanemise ja kohanemise psühholoogilise dünaamika tõttu, eriti pärast traumaatilist vigastust, võib puudega inimesel olla oma elu objektiivsel hindamisel halvem positsioon. Pärast kohandamist võib puudega inimene puudega elamise väärtust järsult üle hinnata, mis ehkki pole halb asi, moonutab selles kontekstis inimese tervist ja sotsiaalseid vajadusi (Murray 1996; Menzel jt 2002).

Isegi kui see arutelu selle üle, kuidas tuleks QALY-sid välja töötada, laheneb, võib sellel olla mainitud dilemmale vähe mõju. Kui puue vähendab objektiivselt elukvaliteeti, kipub terviseressursside eeldatav üldine kasu olema negatiivne ja CEA kahjustab puuetega inimesi ebasoodsamas olukorras; kuid teisest küljest, kui ei, ja puue ei mõjuta terviseressurssidest kasu saamise võimet, on puuetega inimesed nende ressursside pakkumisega, mis ei arvesta nende puudega, ebasoodsas olukorras. Nagu Amaryta Sen abivalmilt selgitab, ei ole ühegi ressursi väärtus kogu elanikkonna osas konstantne, kuna mõned erinevused inimeste vahel mõjutavad nende võimet ressursi „konverteerida“väärtusväärtuseks kas objektiivselt või ainult neile (Sen 1999; Ruger) 2010). Inimeste vahel on erinevusi, mis muudavad samast ressursist kaevandatud väärtust ja puue on võib-olla kõige selgem näide sellisest erinevusest.

QALY-mõõdik on aga problemaatiline muul põhjusel. Kui hindajatel palutakse järjestada puude mõju elukvaliteedile, palutakse neil kaaluda üldist elamiskoormust koos tervise või funktsiooni langusega. Kahtlemata on osa sellest koormusest kõigis kultuurides puudega inimeste elule iseloomuliku sotsiaalse häbimärgistamise, diskrimineerimise ja võimaluste puudumise tagajärg. Puuetega inimeste rühmas on tavaliselt madalaim tööhõive ja hariduselus osalemise määr kõigi elanikkonna rühmade lõikes (WHO 2011, 8. peatükk) - fakt, mis mõjutab sügavalt nende elukvaliteeti, kuid millel on sama palju pistmist ebaõnnestunud võitluspoliitikaga häbimärgistamine ja majutuse puudumine, nagu seda tehakse kaasneva tervisliku seisundi korral. Tõsiasi, et puudega elamise koormust põhjustab sama palju sotsiaalne keskkond, viitab sellele, et QALY mõõdik, isegi kui see kirjeldab täpselt puude koormust, on ressursside jaotamise alusena ebaõiglane (Wasserman, Asch, Bickenbach 2008). Tegelikult ütleme puudega inimesele, et kuna häbimärgistamine ja ebaõnnestunud poliitika muudavad teie elu vähem väärtuslikuks, ei kavatse me teie elu paremaks muuta, andes teile juurdepääsu vajalikele ressurssidele.

Üks kõige tugevamaid kaitsemeetmeid selle kohta, kuidas CEA lähenemisviis puuetega toime tuleb, on Michael Steini üldine utilitarismi kaitse ressursside egalitarismi vormide vastu (Stein 2006). Stein väidab, et ainult utilitarism, tuginedes jaotuva õigluse suuremale kasulikkuse kriteeriumile, saab hakkama meie intuitsiooniga puude osas tervishoiu eraldamisel. Ta tunnistab, et puue on kontseptuaalselt seotud tervise või funktsionaalse halvenemisega (halvenemine), ja kui utilitaarne tähendab seda, et puue vähendab ka heaolu ja seda proportsionaalselt: mida raskem puue, seda suurem on heaolu kaotus. Selle suhte tõttu väidab ta, et utilitaristlik saab heaolu mõttes täpselt kindlaks määrata kasu tervisest ja see muudab utilitarismi üldiselt,palju parem otsustusmeetod tervishoiu eraldamiseks. Kahjuks on Steini argument tema enda utilitaarsetel tingimustel vigane. Nagu juba öeldud, kui heaolu on subjektiivne mõiste, pole põhjust arvata, et tervise ja heaolu puudujäägi vahel on tihe seos. Pealegi pole utilitaristliku konsekventsialisti jaoks a priori põhjust arvata, et puudeta inimene saab alati vähem heaolu kasu kui puudega inimene, kuna heaolu mõjutavad ka muud valdkonnad peale tervise. Teisest küljest, kui me muretseme pigem tervise kui heaolu maksimeerimise pärast, peame arvestama kõigi sellest tulenevate tervishoiualaste edusammudega, mis on seotud tervise parandamisega (võimalus arendada talente, paremad töövõimalused või stabiilsema pereelu)) ja kui see uks on lahti,pole põhjust arvata, et puudel on tähtsust, kuna need hüvitised võivad puude negatiivset mõju üldiselt ületada (Bickenbach 2008).

3.3 Dilemma lahendamine: CEA-st kaugemale liikumine

Tasuvusstrateegia või üldisemalt utilitaarse lähenemisviisi abil tekitatud dilemma võib peegeldada mitmeaastase konflikti jaotumist õigluses õiglaste võimaluste ja parimate tulemuste vahel. Ehkki leidub ka selliseid raskekujulisi utilitariste, nagu Stein, on enamik filosoofe seisukohal, et peame nende probleemide valguses leidma kompromisspositsioone, kus kulutasuvust modereerib mõni tasakaalustav õigluse põhimõte. Ehkki arutelu toimub tervishoiuteenuste eraldamise sotsiaalpoliitika kujundamise üle, mis võib potentsiaalselt mõjutada kõiki, nii et tuleb arvestada kõigi huvidega, ei tähenda see, et kolm eelnimetatud eeldust lükatakse tagasi. Ükski arutelus osaleja ei väida, et kulud ei oma tähtsust, et ressursside tõhus kasutamine pole oluline,või et tervishoiu tulemused on täiesti subjektiivsed ja võrreldamatud. Selle asemel peame jaotamise otsustamise keerukamaks tegema, võttes arvesse egalitaarseid “külgpiiranguid”, mis võivad muuta meie CEA tulemusi.

Nii on mõned filosoofid väitnud, et arutelu tuleb ühendada võrdse mure ja austuse peamise egalitaarse põhimõttega - põhimõttega, mis võib aeg-ajalt CEA kaalutlustest mööda lükata. Mõnikord tuleb “parimaid tulemusi” modelleerida õiglaste võimaluste abil. Dan Brock, kes tõstatas esimesena küsimuse, kuidas puue mõjutab tervishoiu eraldamist, väitis, et parim viis edasiliikumiseks on tervishoiuressursside jaotamise struktureerimine, et tagada suures osas kõigile võrdsed võimalused (Brock 1995). Tervishoiu jaotamise raskuskeskme ümberpaigutamine võrdsete võimaluste poole oli äärmiselt ahvatlev, kuna see oli kooskõlas silmapaistva ülevaatega tervise olemuse ja tervishoiu väärtuse kohta, mille on kõige selgemalt sõnastanud Norman Daniels (1985) ja mida on edasi arendatud Daniels 2008). Tervis,Daniels väitis, et sellel on meie jaoks eriline moraalne tähtsus, kuna see hõlbustab ja laiendab meie kõiki võimalusi elus, tagades, et tervishoiu võrdsus on ühiskonna üks tõhusamaid vahendeid võrdsete võimaluste tagamiseks kõigil viisidel.

Ometi polnud selge, kuidas uuendatud rõhuasetus õiglastele võimalustele aitab lahendada dilemmat, mille CEA väidetavalt tekitab. Isegi kui puhtalt parima tulemuse lähenemisviis seaks puuetega inimesed ebasoodsasse olukorda, ei tähendaks õiglastele tulemustele keskendumine seda, et me ignoreeriksime puudest tingitud erinevusi kulude ja kasu saamise võimaluste osas. Võib väita, et abstraktsete inimestena peaks kõigil olema võrdne võimalus saada kasu tervishoiuressurssidest, ceteris paribus. Kuna kulude ja tulude küsimusi on irratsionaalne ignoreerida, on siiski selge, et puue on vaid paradigma näide kaalutlusest, mis häirib ceteris paribus oletust. Puuetega inimestele ei saa õigustatult keelata võimalust tervishoiuteenustest kasu saada, vaid mõistlikel ja asjakohastel põhjustel, mis tulenevad kuludest ja kasu saamise võimalusest,nende tervishoiuteenustest võidakse õigustatult keelduda, vähemalt igal üksikjuhul eraldi. Brock sai aru, et egalitaarse võrdsete võimaluste poole liikumine ei suuda lahendada dilemmat, mille puude olulisus tervishoiu kujundamisel on. Pärast peaaegu kolm aastakümmet kestnud tööd tunnistas ta, et näiliselt õigustatud puude alusel diskrimineerimise probleem „kujutab endast sügavat ja lahendamata probleemi ressursside tähtsuse järjekorda seadmisel” (Brock 2002) ja „palju on veel teha” (Brock 2009). Pärast peaaegu kolm aastakümmet kestnud tööd tunnistas ta, et näiliselt õigustatud puude alusel diskrimineerimise probleem „kujutab endast sügavat ja lahendamata probleemi ressursside tähtsuse järjekorda seadmisel” (Brock 2002) ja „palju on veel teha” (Brock 2009). Pärast peaaegu kolm aastakümmet kestnud tööd tunnistas ta, et näiliselt õigustatud puude alusel diskrimineerimise probleem „kujutab endast sügavat ja lahendamata probleemi ressursside tähtsuse järjekorda seadmisel” (Brock 2002) ja „palju on veel teha” (Brock 2009).

Daniels on omalt poolt väitnud, et terviseressurssidega seotud otsuste osas on meie põhimõttelised intuitsioonid püsivalt vastuolus ja egalitaarne teooria ei saa aidata. Meie ainus lahendus on tagada, et meie terviseressursside jaotamise poliitika oleks vormistatud nii, et kõik otsused põhineksid kindlalt õiglastel aruteluprotsessidel, kus kõiki hääli ja argumente kuuleb ning otsuseid langetab õiglane ja neutraalne vahekohtunik (Daniels jt. 2000; Daniels 2008).

Otsides dilemmat vältivat egalitaarset jaotamise põhimõtet, on mõned filosoofid pöördunud tagasi eelpool mainitud prioriteetse probleemi juurde ja märkinud, et sõltuvalt puude raskusest võib puudega inimesel olla suurem vajadus terviseressursside järele kui mitte - puudega inimene või et terviseressursil võib olla sügavam mõju puudega inimese võrdsete võimaluste tagamisele. Jaotamise põhjendamine sellega, kes on kõige halvemas olukorras, peegeldab egalitarismi versiooni, mida nimetatakse prioritarismiks (vt Parfit 1997; Arneson 2000), kus ressursi jaotamisel juhindutakse intuitsioonist, et halvimatel on rohkem kasu ja tuleks eelistada mitte, nagu utilitaarses lähenemisviisis, seoses suure hoolekandetoetusega, vaid suurema vajaduse tõttu.

Prioriteedil on siiski kaks muljetavaldavat takistust, mida ületada: kuidas tervise osas kindlaks teha, kellel on „halvem olukord”, ja teiseks kaudsete hüvede probleemi versioon: miks peaksime piirduma tervisega keskendumisega, kui terviseressursid on koputanud - hüvedest, mis ulatuvad palju kaugemale tervishoiuvaldkonnast, sealhulgas ka ühiskonna produktiivseks liikmeks saamisest. Mõlemad probleemid käsitlevad osaliselt seda, kas tervis on olemuslik või oluline hüve (või mõlemad). Kui tegemist on üksnes instrumentaaliga, saab tervise parandamise väärtuse - ja seega hinnangu selle kohta, kui halvemas olukorras inimene ilma selle paranemiseta saaks - teha ainult siis, kui vaadata selle tagajärgi üksikisikule ja ühiskonnale. Selles suunas liikumine oleks otsustav mitmesuguste kaalutluste - sotsiaalse positsiooni, sissetulekute taseme, kaasasündinud annete ja õnne osas -isegi kui neil on tervisega seotud kasu kohta väga vähe pistmist. Kui tervis on ainult oma olemuselt väärtuslik, siis vajaksime otsest, ühemõõtmelist ja võrdlevat tervisega seotud ebasoodsa olukorra mõõdikut. See on suur väljakutse, kuna see nõuab taas kord vastuseid sellistele lahendamatutele küsimustele nagu "Kas pime inimene on halvemas olukorras kui kurt?"

Hiljuti soovitas Greg Bognar, meenutades versiooni “õnneegalitarismist” (vt Arneson 2000), veel ühe taktika, mis võiks seda sasipundarust vältida (Bognar 2010, 2011). Elu väärtuse ja selle moraalse väärtuse eristamise üle arutledes on ta väitnud, et elukvaliteedi mõõtmine on meile ebamugav mitte sellepärast, et terviseressursist kasu saamise võimele pole oluline, vaid sellepärast, et see ei ütle meile midagi selle kohta, kas inimene väärib väikest ressurssi või väärib seda. Ta soovitab, et üldiselt peaksime terviseressursside eraldamisel puudeid arvestama. Ta väidab, et puue on asjakohane ainult siis, kui see vähendab terviseressurssidest kasu saamise võimet ja puude eest vastutab inimene ise. Seegakuigi puusa- ja põlveliigese proteesimise keelamine inimesele lihtsalt sellepärast, et ta on halva õnne tõttu pime, ei oleks ülekohtune, kui inimene oleks vabatahtlikult rasvunud: ülekaalulisus aitas kaasa asendusoperatsiooni vajadusele. esiteks ja vähendaks igal juhul kasu, mida inimene operatsioonist saaks.

Ehkki probleemi on huvitav teoreetiline haarata, on Bognari lahendus, nagu ka kõik õnne-egalitarismi vormid, väga praktiline probleem - eristada põhjuslikku vastutust moraalsest vastutusest. Võime end kindlalt süüdistada liigses joojas maksa siirdamise meditsiinilises vajaduses, kuid ainult siis, kui oleme sama kindlad, et joomine oli valik, mitte geneetiliselt eelsoodumuslik käitumine. Ja kui kaugele tuleb põhjuslikus ajaloos süütuse või süü kindlaksmääramiseks minna? Enamik seljaaju traumaatilisi vigastusi on riskantse käitumise tagajärg ja vabatahtlikult värvatud sõdur mõistab kindlasti riske. Isegi kui eeldada, et neid süüdimõistmise uurimisi on võimalik lahendada ning lahendada õigeaegselt ja odavalt,Bognar ei paku praktilist lahendust tervishoiuteenuste jaotamiseks, kuna süüdistava puude ignoreerimine ressursside eraldamisel ei ole mitte ainult ebaõiglane, vaid ka ebapraktiline, kuna puuetega tuleb arvestada, et tagada ravi ja muude meditsiiniliste sekkumiste sobivus ja kasulikkus. puuetega inimesed nagu ilma nendeta.

3.4 Terviseressursside tähtsustamine ja inimõigus tervishoiule

Kas tervishoiuteenuste eetiline iseloom on põhimõtteliselt muutunud, kui omistame puuetega inimestele inimõiguse tervishoiule, nagu on hiljuti tehtud ÜRO puuetega inimeste õiguste konventsioonis (ÜRO 2007: artiklid 25 ja 26) ? Kas inimõiguste teemaline arutelu toetab argumenti, et terviseressursside mõõtmine ei saa puuetega inimesi ebasoodsamasse olukorda viia? Kas see survestab rohkem vajadust kuluefektiivsust eetiliselt õigustada jaotamise otsuste tegemisel? Kas see aitab meil lahendada dilemmat, mille puue põhjustab tervishoiuteenuste eraldamisel?

Konventsioonis kinnitatakse sõnaselgelt, et kõik tema konkreetsed sisulised õigused tervishoiule, haridusele, tööhõivele ja nii edasi on rajatud võrdõiguslikkuse (või diskrimineerimise keelustamise) ja inimväärikuse kaitsele. See viitaks sellele, et kui terviseressursside eraldamine oleks puuetega inimesi kahjustav või diskrimineeriv, oleks see ilmselge inimõiguste rikkumine. Selle hinnangu kohaselt pole puudega inimesi ebasoodsas olukorras elatusrahade eraldamise tõttu või kaudselt puudest sõltumatute era- või riiklike tervishoiuteenuste rahastamise korra või tervishoiuteenuste eraldamise poliitika või strateegiate tõttu.

Inimõiguste keel lisab kahjuks vähe puude kaitsja niigi tugevale argumendile otsustamise mõistmise eelse eelarvamuse või häbimärgistamise vastu - argument, mis ei mõjuta suuremat probleemi, mille põhjustab dilemma, kas puue peaks olema oluline ja kui Niisiis, kuidas see peaks olema oluline. ÜRO konventsiooni puhul ei ole nimetatud inimõigused puuetega inimestele mõeldud erilised õigused, õigused, mis mõjutaksid näiteks otseselt terviseressursside eraldamist puuetega inimeste eelistamiseks või mitte halvustamiseks. Vastupidi, õigust terviseressurssidele öeldakse selgesõnaliselt kui õigust "sama ulatuse, kvaliteediga ja sama kvaliteediga hooldusele nagu teistele inimestele". Kuni puuetega inimesi koheldakse võrdse skeemiga skeemis, lähtudes samast CEA strateegiast või egalitaarsest põhimõttest ja millele on lisatud sama kasu, siis pole väidetavalt ühtegi inimõigust rikutud. Lühidalt, rahvusvaheliste inimõiguste kontekstis nõuab väärtustamine võrdsuse, väärikuse ja lugupidamise nimel mitte erikohtlemist või isegi võrdset kohtlemist, vaid võrdse kohtlemist. Sellest seisukohast oleks sama ebaõiglane öelda, et puue on terviseressursside jaotamisel määrav, kuna öelda, et puue pole oluline. Lühidalt öeldes jääb dilemma alles.väärikus ja austus nõuavad mitte erikohtlemist või isegi võrdset kohtlemist, vaid kohtlemist kui võrdset. Sellest seisukohast oleks sama ebaõiglane öelda, et puue on terviseressursside jaotamisel määrav, kuna öelda, et puue pole oluline. Lühidalt öeldes jääb dilemma alles.väärikus ja austus nõuavad mitte erikohtlemist või isegi võrdset kohtlemist, vaid kohtlemist kui võrdset. Sellest seisukohast oleks sama ebaõiglane öelda, et puue on terviseressursside jaotamisel määrav, kuna öelda, et puue pole oluline. Lühidalt öeldes jääb dilemma alles.

4. Püsiv dilemma?

Praegu on lahendamata dilemma, mis tuleneb sellest, kas ja kuidas tuleks puudeid tervise jaotamisel arvestada, kuigi laialdast õiglust käsitlevas kirjanduses ilmneb see sageli egalitarismi mõne variandi või CEA täpsustatud versiooni proovikivina. Isegi kui dilemma lahendatakse, tekivad täiendavad probleemid. Kui otsustame, et puue on alati asjakohane jaotusküsimus, siis on küsimus, kuidas lahendada suurem küsimus, milline peaks puude mõju olema puude kangastelgede suuremate sortide võrreldavuse küsimus. Hiljuti on soovitatud, et niinimetatud indekseerimisprobleemid, mille on loonud inimelu ebasoodsamas olukorras olevad võrreldamatud komponendid (Woff ja De-Shalit 2007),mis välistab igasuguse sotsiaalse ebasoodsas olukorras olevate inimeste igasuguse mõtteka võrdlemise, on erinevate puuetega inimeste võrdlemisel keeruline. Alamkeha halvatuse võrdlemist kurtusega on piisavalt raske, kuid kaks inimest, kes mõlemad on parapleedilised, võivad seda kogeda tohutult erineval viisil, sõltuvalt ratastoolide ja majutusvõimaluste, näiteks juurdepääsetavate avalike hoonete olemasolust (Riddle 2014). Kui otsustame, et puue ei tohiks kunagi olla oluline, siis on raske aru saada, miks võiks puudest sõltumatute kulude või tulude arvestamine olla õigustatud. Kui jah, siis oleks ainus ellujäätav jaotamismenetlus juhuslik jaotamine, mis on väga vastupidine intuitiivsele lahendusele individuaalsete jaotusotsuste korraldamisel, rääkimata üldisest jaotuspoliitikast.

Bibliograafia

• Albrecht, GA ja PJ Devlieger, 1999, “Puude paradoks: kõrge elukvaliteet kõigi vastuolude korral”, sotsiaalteadus ja meditsiin, 48: 977–988.
• Amundson, R., 2010, “Elukvaliteet, puue ja hedooniline psühholoogia”, ajakiri sotsiaalse käitumise teooriale, 40 (4): 374–392.
• Anand, S. ja K. Hanson, 1997, “Invaliidsusega kohandatud eluaastad: kriitiline ülevaade”, Journal of Health Economics, 16: 685–702.
• Anand, P. ja A. Wailoo, 2000, “Kommunaalkulud versus õigused avalikult pakutavatele kaupadele: argumendid ja tõendid tervishoiu normide koostamisel”, Economica, 67: 543–477.
• Anand, S., F. Peter ja A. Sen (toim), 2004, rahvatervis, eetika ja võrdõiguslikkus, Oxford: Oxford University Press.
• Arneson, R., 2000, “Õnne egalitarism ja prioritarism”, Eetika, 110 (2): 339–349.
• Arneson, R. ja E. Nord, 1999, “DALY elu väärtus: probleemid puudega kohandatud eluaastate eetika ja kehtivusega”, British Medical Journal, 319: 1423–1425. [Arneson ja Nord 1999 on veebis kättesaadavad]
• Asch, Adrienne, 2001, “Puue, bioeetika ja inimõigused”, GL Albrecht, KD Seelman ja M. Bury (toim.), Puuetega inimeste uuringute käsiraamat, Thousand Oaks, CA: Sage Publications, lk 297–326.
• Baltussen, Rob ja Louis Niessen, 2006, “Tervishoiusektsioonide prioriteetide seadmine: vajadus mitme kriteeriumi otsuste analüüsi järele”, Kulutasuvus ja ressursside eraldamine, 4: 14–23. [Baltussen ja Niessen 2006 on veebis kättesaadavad]
• Batavia, AI, 2002, “Puue versus mõttetust tervishoiuteenuste ratsionaalsuses: meditsiinilise mõttetuse määratlemine püsiva teadvuse kaotuse - PVS, kooma ja anentsefaalia põhjal”, käitumisteadused ja seadus, 20: 219–233.
• Bickenbach, Jerome E., 2008, “Stein, õiglus ja puue”, sotsiaalne teooria ja praktika, 34: 300–306.
• Bognar, Greg, 2010, “Kas kulutasuvuse analüüs diskrimineerib puuetega inimesi ebaõiglaselt?”, Journal of Applied Philosophy, 27 (4): 394–408.
• –––, 2011, „Erapooletus ja puude alusel diskrimineerimine”, Kennedy eetikainstituudi ajakiri, 21 (1): 1–23.
• Brock, Dan., 1988, “Eetilised küsimused elundite siirdamise retsipientide valimisel”, Debra Mathieu (toim.), Elundite asendamise tehnoloogia: eetilised, juriidilised ja avalikud poliitikaküsimused, Boulder CO: Westview Press, lk 86–99.
• –––, 1995, „Õiglus ja Ada: kas tervishoiu tähtsustamine ja hindamine puuetega inimesi diskrimineerib?“, Sotsiaalfilosoofia ja -poliitika, 12 (2): 159–185.
• ––– 1998, „Eetilised küsimused rahvastiku tervise seisundi üldmeetmete väljatöötamisel”, väljal ja kuld 1998: 63–81.
• –––, 1999, „Eetilised küsimused tervishoiu prioriteetide seadmisel ja ratsionaalsuse tasuvuse analüüsi koostamisel”, J. Hintikka jt. (toim.) Filosoofia kahekümnenda ülemaailmse kongressi 1. köite toimetused, Bowling Green, OH: Filosoofiadokumentatsiooni keskus, lk 215–229.
• –––, 2000, „Tervishoiu ressursside tähtsuse järjekorda seadmine ja puuetega inimeste diskrimineerimine“, L. Francis ja A. Silvers (toim) puuetega ameeriklased: seaduse mõju uurimine üksikisikutele ja asutustele, New York: Routledge, lk 223–35.
• –––, 2002, “Õiglus ja tervis”, Christopher JL Murray, Joshua A. Salomon, Colin D. Mathers ja Alan D. Lopez (toim), rahvastiku tervise kontseptsioonide mõõdikud, eetika, mõõtmine ja rakendamine, lk 717–726.
• –––, 2003, “Eraldi valdkonnad ja kaudne kasu”, Kulutasuvus ja ressursside jaotamine, 1 (1): 1–12. [Brock 2003 on-line saadaval]
• –––, 2004, “Eetilised probleemid kulutõhususe analüüsi kasutamisel tervishoiu ressursside tähtsuse määramisel”, G. Khushf (toim.), Bioetika käsiraamat, Dordrecht: Springer, 353-380.
• ––– 2005, „Geneetiliselt edasikantud puuete ennetamine puuetega inimeste austamisel“, D. Wasserman, JE Bickenbach ja R. Wachbroit (toim), Elukvaliteet ja inimeste erinevused, Cambridge: Cambridge University Press, lk 67 –100.
• –––, 2009, “Kulutasuvus ja puudepõhine diskrimineerimine”, majandus ja filosoofia, 25: 27–47.
• Brock, Dan W. ja Daniel Wikler, 2006, “Eetilised probleemid ressursside eraldamisel, uurimisel ja uute toodete arendamisel”, Jamison et al. 2006: 259–270.
• Broome, J., 1988, “Headus, õiglus ja QALYs”, artiklites J. Bell ja S. Mendus (toim), filosoofia ja meditsiiniline heaolu, Cambridge: Cambridge University Press, lk 57–73.
• –––, 2004, Weighing Lives, Oxford: Oxford University Press.
• Calabresi, Guido ja Philip Bobbitt, 1978, Tragic Choices, New York: WW Norton & Company.
• Cappelen, AW ja OF Norheim, 2006, “Vastutus, õiglus ja normatiivsus tervishoius”, tervisepoliitika, 76: 312–319.
• Cookson, R ja P. Dolan, 1999, “Avalikud seisukohad tervishoiu kujundamise kohta: grupiarutelu uuring”, Health Policy, 49: 63–74.
• Crossley, MA, 1995, “Meditsiiniline tühisus ja puuetega inimeste diskrimineerimine”, Iowa Law Review, 81: 179–259.
• ––– 2000, “Nähtavaks saamine: ADA mõju puuetega inimeste tervishoiule”, Alabama Law Review, 52 (1): 51–89.
• Daniels, N., 1985, Just Health Care, New York: Cambridge University Press.
• –––, 1993, „Mõistmine õiglaselt: programmilised kaalutlused“, Bioeetika, 7: 224–233.
• –––, 1994, “Neli lahendamata probleemide lahendamise probleemi - väljakutse”, Hastingsi keskuse aruanne, 24 (4): 27–29.
• –––, 1998, „Jagav õiglus ja rahvastiku tervisliku seisundi kokkuvõtlike mõõtmete kasutamine“, väljal ja kuld 1998: 58–71.
• –––, 2008, Just Health, New York: Cambridge University Press.
• Daniels, N., et al., 2000, “Tervishoiureformi õigluse võrdlusnäitajad: arenguriikide poliitikavahend”, Maailma Terviseorganisatsiooni bülletään, 78: 740–750.
• Das, Pamela ja Udani Samarasekera, 2012, “GBD 2010 lugu:“üliinimliku”ettevõtmine”, The Lancet, 380: 2067–70.
• Dennett, Daniel, 2013, Intuitsioonipumbad ja muud mõtlemisvahendid, New York: WW Norton & Company.
• Doyal, Len, 1998, “Üldsuse osalemine ja tervishoiu normide kõlbeline kvaliteet”, Health Health Care, 7: 98–102.
• Field, M. ja M. Gold (toim.), 1998, Rahvastiku tervise kokkuvõte: rahvastikumõõdikute väljatöötamise ja rakendamise juhised, Washington: National Academy Press.
• Garvey, James V., 1992, “Tervishoiu normide koostamine ja 1990. aasta puuetega ameeriklaste seadus: millist kaitset tuleks puuetega inimestele pakkuda”, Notre Dame Law Review, 68 (3): 581–618.
• Hadorn, David, 1992, “Diskrimineerimise probleem tervishoiu prioriteetide seadmisel”, Ameerika Meditsiini Assotsiatsiooni ajakiri, 268, 1454–59.
• Harris, J., 1986, “QALYfying the Life Value”, Journal of Medical Ethics, 13 (3): 117–123.
• Jamison, Dean T., Joel G. Breman, Anthony R. Measham, George Alleyne, Mariam Claeson, David B. Evans, Prabhat Jha, Anne Mills ja Philip Musgrove (toim), 2006, Haiguste kontrolli prioriteedid arengumaades, Washington, DC: Oxford University Press ja Maailmapank. [Jamison jt. 2006 veebis saadaval]
• Jonsen, Albert, 1986, “Bentham kastis: tehnoloogia hindamine ja tervishoiu eraldamine”, seadus, meditsiin ja tervisekaitse, 14: 172–4.
• Kahneman, D., E. Diener ja N. Schwarz (toim.), 1999, Heaolu: hedoonilise psühholoogia alused, New York: Russell Sage'i fond.
• Kamm, FM, 1993, moraal / surelikkus, esimene köide, surm ja keda sellest päästa, Oxford: Oxford University Press.
• –––, 2004, “Otsustamine, keda aidata, tervisega kohandatud eluaastad ja puue”, Anand, Peter ja Sen 2004: 225–242.
• –––, 2009a, „Koondumine, piiratud ressursside eraldamine ja puuetega inimestele”, sotsiaalfilosoofia ja -poliitika, 26: 148–197.
• –––, 2009b, „Puue, diskrimineerimine ja ebaolulised kaubad”, K. Brownlee ja A. Cureton (toim), „Puue ja puudused”, New York: Oxford University Press, lk 260–318.
• Koch, Tom, 2000, “Elukvaliteet vs“Elukvaliteet”: Elukvaliteedi instrumentide eeldatava tuleviku eeldused tervishoiu kavandamisel”, sotsiaalteadus ja meditsiin, 51: 419–427.
• Kuhse, H. ja P. Singer, 1985, kas beebi peaks elama? Puuetega väikelaste probleem, New York: Oxford University Press.
• McKie, John, Jeff Richardson, Peter Singer ja Helga Kuhse, 1998, Tervishoiuressursside eraldamine: QALY-lähenemise eetiline hinnang, Aldershot, Suurbritannia: Ashgate.
• Menzel, Paul, 1989, tugev meditsiin, New York: Oxford University Press.
• Menzel, P., P. Dolan, J. Richardson ja JA Olsen, 2002, “Puude ja haigustega kohanemise roll tervisliku seisundi hindamisel: eelnev normatiivne analüüs”, sotsiaalteadus ja meditsiin 55: 2149–2158.
• Moss, Alvin ja Mark Siegler, 1991, “Kas alkohoolikud peaksid konkureerima võrdselt maksa siirdamisega?”, Ameerika Meditsiiniühingu ajakiri, 265 (10): 1295–1298.
• Murray, Christopher JL, 1996, “DALYde ümbermõtestamine”, Christopher JL Murray ja Alan D. Lopez (toim), Globaalne haiguskoormus: põhjalik hinnang suremusest ja puudest haiguste, vigastuste ja riskifaktorite poolt 1990. ja 1990. aastal. Kavandatud aastani 2020, Cambridge, MA: Harvardi rahvatervise kool WHO ja Maailmapanga nimel, lk 1–98.
• Nord, Erik, 1999, Tervishoiu kulude-väärtuste analüüs: QALY-de mõistmine, Cambridge: Cambridge University Press.
• Nussbaum, Martha, 2000, “Tragöödia maksumus: tasuvusanalüüsi mõned moraalsed piirid”, ajakiri Legal Studies, 29 (S2): 1005–1036.
• Oliver, M., 1990, invaliidsuspoliitika, New York, NY: St. Martin's.
• Orentlicher, D., 1996, “Puude destruktureerimine: tervishoiu õigustamine ja haigete ebaõiglane diskrimineerimine”, Harvardi kodanikuõiguste ja kodanikuvabaduste seaduse ülevaade, 31: 49–89.
• Parfit, Derek, 1997, “Võrdsus ja prioriteet”, suhe, 10 (3): 202–221.
• Peters, PG, 1995, “Tervishoiu õigussätted ja puuetega inimeste õigused”, Indiana Law Journal, 70 (2): 491–547.
• Riddle, Christopher A., 2014, Puue ja õiglus: võimete lähenemisviis praktikas, New York: Lexington Books
• Rock, M., 2000, “Soodsad elud? Puude kaalumine tervise mõõtmisel ja kaastundlikul mõrval põhinev otsus, sotsiaalteadus ja meditsiin, 51 (3): 407–417.
• Ruger, JP, 2010, tervise- ja sotsiaalne õiglus, Oxford University Press, Oxford
• Russell, LB, MR Gold, JE Siegel ja N. Daniels, 1996, “Kulutasuvuse analüüsi roll tervishoius ja meditsiinis”, Ameerika Meditsiini Assotsiatsiooni ajakiri, 276: 1172–1177.
• Sen, AK, 1999, areng kui vabadus, New York: Knopf.
• Singer, Peter, 1983, “Elu pühadus või elukvaliteet?”, Pediatrics, 72: 128–29.
• Stein, Mark S., 2006, Distribuutiv õiglus ja puue: Egalitarismi vastane utilitarism, New Haven, CT: Yale University Press.
• Ubel, Peter A., 2000, Elu hinnakujundus: Miks on õige aeg tervishoiuteenuste osutamiseks, Cambridge, MA: MIT Press.
• Ubel, PA, G. Loewenstein ja C. Jepson, 2003, “kelle elukvaliteet? Kommentaar, mis uurib lahknevusi patsientide ja avalikkuse terviseseisundi hindamise vahel”, elukvaliteedi uuringud, 12: 599–607.
• ÜRO (ÜRO), 2007, puuetega inimeste õiguste konventsioon, Peaassamblee resolutsioon 61/106. [ÜRO konventsioon on veebis kättesaadav]
• Veach, Robert, 1986, Õigluse alused, New York: Oxford University Press.
• Wasserman, David, Adrienne Asch ja Jerome Bickenbach, 2008, “Parandamine, mitte lõppemine: kulutasuvuse analüüs, eelistused ja õigus puuetega elule”, Luke Clements ja Janet Read (toim), puuetega inimesed ja parempoolsed elule, London: Routledge, lk 30–57.
• WHO, 2001, toimimise, puude ja tervise rahvusvaheline klassifikaator (ICF), Genf: Maailma Terviseorganisatsioon. [WHO ICF on veebis saadaval]
• –––, 2011, Maailma puuetega inimeste aruanne, Genf: Maailma Terviseorganisatsioon. [WHO 2011 on veebis saadaval]
• Wikler, Daniel, 2002, “Isiklik ja sotsiaalne vastutus tervise eest”, eetika ja rahvusvahelised suhted, 16 (2): 47–55.
• Williams, A., 1997, “Põlvkondadevaheline võrdsus: õiglase sissetuleku argumendi uurimine”, Health Economics, 6 (2): 117–32.
• Wolff, Jonathan ja Avner De-Shalit, 2007, puudus, Oxford: Oxford University Press.

Akadeemilised tööriistad

	Kuidas seda sissekannet tsiteerida.
	Vaadake selle sissekande PDF-versiooni SEP-i sõprade veebisaidil.
	Otsige seda sisenemisteema Interneti-filosoofia ontoloogiaprojektilt (InPhO).
	Selle kande täiustatud bibliograafia PhilPapersis koos linkidega selle andmebaasi.

Muud Interneti-ressursid

[Palun võtke soovitustega ühendust autoriga.]